Sollte
koennte
mache
aufklärung - inspiration - information

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Was treiben wir hier eigentlich?
Eigentlich wollten wir mit unserem Rucksäcken um die Welt reisen, als uns bewusst wurde, dass wir unsere Pläne nochmal komplett hinterfragen müssen.
Jule hat Multiple Sklerose, Epilepsie und das chronische Fatique Syndrom (CFS). Durch ihre Erkrankungen wurden wir immer wieder damit konfrontiert, unsere Pläne ändern zu müssen, uns neu auszurichten und dabei nie unsere Träume aus den Augen zu verlieren.
Diese Erfahrungen haben uns dazu veranlasst, im Internet auf Instagram, Youtube und auf diesem Blog über unsere Erfahrungen zu sprechen. Du findest hier zusammengefasst:
Oft wird die Sicht des Betroffenen beleuchtet, dabei wird vergessen, das auch der Partner, die Familie und Freunde indirekt von der Erkrankung/ den Erkrankungen betroffen sind. Wir wollen dem eine Stimme geben.
MS ist die Erkrankung der 1000, weil sie bei jedem anders verläuft. Wir geben euch eine Plattform und wollen auch euch zu wort kommen lassen! Wollt auch ihr gern etwas los werden? Schreibt uns!
In unserer wohl schlimmsten Phase und der wohl härtesten Situation schnappten wir uns unsere Sachen und brachen auf, um uns unsere Träume zu erfüllen, bevor es dafür vielleicht zu spät ist.
Warum wir viel öfter nach Lösungen suchen sollten, statt gleich zu sagen, dass etwas nicht funktioniert, möchte ich gern an
Meine Frau hat also PPMS, was heißt das eigentlich genau? Zu Beginn möchte ich eines klar stellen, ich weiß keiner
Das Smartphone ist und bleibt eine tolle Erfindung. Es bringt und Zerstreuung und Informationen, egal wo wir uns befinden. Wenn
Das war meine naive Frage, als die Assistenzärztin mir offenbarte, dass ich Multiple Sklerose habe. Ich hatte keine Ahnung, was
Hallo ihr Lieben, mein Name ist Julia. Im März 2020 habe ich mit 26 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose erhalten
Im November 2011 fing alles mit einer tauben linken Gesichtshälfte an. Zuerst dachten mein Hausarzt und ich, dass ich mir
Meine größte Sorge war, dass ich von nun an pflegebedürftig bin. Ich war doch erst 29.
Und plötzlich entwickelte sich unser Leitspruch "Leiden kann man überall"
Ich war froh und bin es auch heute noch, dass ich MS habe und keinen Gehirntumor.
Was du beachten solltest!
...und wo treiben wir uns gerade rum?
Verfolge auch unseren Liveticker – hier findest du alles nochmal etwas ausführlicher!
Die Zeiträume, wann wir in Deutschland sind, sind durch Jules Infusionstermine vorgegeben und wir legen uns alle anderen Termine um diese herum. Deshalb sind wir immer um Januar/ Februar herum und ca. Juli/ August in Deutschland.
Unser tägliches Videotagebuch findest du auch auf Instagram!
Hier berichten wir über unsere Höhen und Tiefen, das Bewältigen von Jules Erkrankungen, verfolgen Jule bei ihren Arztterminen und nehmen euch mit, wie wir unsere Träume im Ausland erfüllen.
Du folgst uns noch nicht? Dann hole das direkt nach!
Schreibe uns gern!