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solltekoenntemache

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Warum wir viel öfter nach Lösungen suchen sollten, statt gleich zu sagen, dass etwas nicht funktioniert, möchte ich gern an einer Geschichte verdeutlichen. Denn ich bin nicht mein Nachbar, ich bin nicht du, ich bin nicht Sven. Es gibt viele Gründe, etwas nicht zu tun. Doch es gibt meist genau einen Grund, etwas zu wagen und an diesem Grund, sollten wir uns alle festhalten.

Thailand und die Hitze

Als wir unsere Liste mit den Ländern, die wir unbedingt bereisen wollen, aufstellten, standen wir vor der Frage, ob Südostasien überhaupt für mich machbar ist. In Thailand bzw. auch Indonesien, was ebenfalls ein Ziel von uns in Südostasien ist, liegen die Temperaturen selten unter 30°C. Somit für viele ein großes Ausschlusskriterium, gerade im Bezug auf die MS-Erkrankung. Uhthoff ist hier das Stichwort.

Was bedeutet Uhthoff eigentlich?

Das Uhthoff-Phänomen bezeichnet die vorübergehende Verschlechterung neurologischer Symptome der multiplen Sklerose oder anderer demyelinisierender Erkrankungen durch eine Erhöhung der Körpertemperatur (z.B. bei Fieber, heißen Bädern, sportlicher Anstrengung oder in der Sauna). Durch die Temperaturerhöhung verschlechtert sich vermutlich vorübergehend die Leitfähigkeit der demyelinisierten Axone. Es handelt sich bei der reversiblen neurologischen Symptomverschlechterung also um einen "Pseudoschub", da die Symptome durch physikalische Phänomene, nicht durch eine entzündliche Aktivität (MS-Schub) ausgelöst werden.

Quelle : https://flexikon.doccheck.com/de/Uhthoff-Ph%C3%A4nomen#:~:text=Das%20Uhthoff%2DPh%C3%A4nomen%20bezeichnet%20die,Anstrengung%20oder%20in%20der%20Sauna).

Wir standen erstmal vor einem großen Rätsel und dachten zunächst, dass Südostasien ein Traum bleiben wird, den wir uns gern erfüllen würden, es jedoch nicht möglich ist. Aber wir wären nicht wir, wenn wir nicht so lang suchen, bis da eine Lösung da ist. 

An Thailand und Uhthoff Lösungen erklärt

Ich versuche es an einem Beispiel zu erklären, was wir mit Lösungen meinen und das lässt sich mit Thailand einfach sehr gut machen. Ich möchte nicht sagen, dass jemand, der nicht so an ein Problem ran geht, pessimistisch ist oder falsch handelt, jedoch sollte man viel öfter einfach mal nach Lösung B und C suchen bzw. sich nicht mit anderen vergleichen, bevor man gleich sagt, dass etwas nicht möglich ist.

Ich persönlich habe bei starker Hitze das Problem, das mein Kreislauf sehr stark durcheinander gerät und auch meine chronische Fatigue nochmals verstärkt auftritt. Ich also sehr energielos bin, mich so gut wie gar nicht konzentrieren kann, mich eine Müdigkeit übermannt, die wie ein bleierner Umhang auf mir lastet.
Hier war schnell klar, dass Thailand eigentlich nicht möglich ist, da auch nachts die Temperaturen nicht unter 28°C fallen. Man also der Hitze nicht entfliehen kann und mein körperlicher Zustand sich innerhalb von nur Tagen immens verschlechtern könnte, sodass wir den Besuch des Lanes unmöglich genießen können. Eher eine Abreise schnell zum Thema wird.

Wir einigten uns, dass wir versuchen Lösungen zu finden und wenn diese nicht zu finden wären, wir guten Gewissens diesen Traum an den Nagel hängen. Denn “Wir hätten es dann wenigstens versucht, statt es gleich aufzugeben”

Die Frage war, ob es wirklich so kompliziert ist, wie es erstmal klingt

Wir diskutierten ein paar Tage, eh wir merkten, dass die Sache eigentlich gar nicht so kompliziert ist. “Ich darf einfach nur nicht aufheizen” war die Divise und schon hatten wir für Thailand ein paar Regeln aufgestellt

  • jede unserer Unterkünfte muss einen Pool haben
  • keine Unterkunft ohne Klimaanlage
  • eine Kühlweste besorgen

Denn wenn ich gar nicht in die Situation komme, dass der Körper zu heiß wird, kann Uhthoff auch nicht zuschlagen. In der eigenen Unterkunft kann man hier super vorbeugen und für Unterwegs gibt es mittlerweile super Lösungen in Form von Kühlkleidung. Und hier war für uns die Lösung, die auch gar nicht so kompliziert war.

Ich bin zwar krank, aber für mich gibt es Wege

Außenstehende, egal ob mit oder ohne Erkrankung, reagieren oftmals etwas überrascht, wenn wir von unseren Reisen erzählen. Vorallem jedoch wenn es sich um Länder handelt, die extremes Klima haben, oder die Anreise dorthin aufwendiger ist. Wenn es um Länder geht, die besondere Kulturen aufweisen, oder bei denen man vermutet, dass das Gesundheitssystem nicht das Beste ist. 

Nach meiner MS Diagnose gab es für mich nichts schlimmeres, als das Gefühl, dass ich jetzt eventuell bestimmte Dinge nicht mehr tun kann. Das mir jemand etwas verbietet oder gar der Körper einfach einen Strich durch die Rechnung macht. 

Ich hab mich hier in einem Loch wieder gefunden. Ich denke, dass viele mit der selben Erkrankung oder einer anderen dieses Loch kennen. Doch ich habe für mich einen Weg dort heraus gefunden. Denn die Frage ist doch: Ist es wirklich so, dass ich bestimmte Dinge nicht mehr kann? Oder kann ich sie vielleicht nur nicht mehr so wie früher und muss sie jetzt einfach nur anpassen? Sollte ich vielleicht einfach aufhören zu denken, dass ich alles so machen kann, wie “jeder” und nach Lösungen suchen?

….und die viel wichtigere Frage: Wer möchte schon so sein, wie jeder andere? Also kommt, sucht nach euren Lösungen!

Meine Frau hat also PPMS, was heißt das eigentlich genau? Zu Beginn möchte ich eines klar stellen, ich weiß keiner mag Klugscheißer und der Spruch : “Als hätte ich es geahnt” ist so beliebt wie oftmals Fehl am Platz. Doch trotzdem “Als hätte ich es geahnt!”

Ich beginne von vorn und hoffe somit alle offenen Fragen beantworten zu können.

Der tollste MS-Verlauf – Agieren statt Reagieren

Über eine sehr lange Zeit hinweg hörten wir von den behandelten Ärzten wie toll Jules MS Verlauf sei, keine wirklichen Schübe, die MRTs zeigen keine neuen Herde. Das Problem war nur, wir berichteten den Ärzten bei jedem Besuch das neue Symptome, Einschränkungen etc. hinzugekommen sind. An dieser Stelle möchte ich klar stellen, dass es mir nicht darum geht, Jules Arzt , ganz zu schweigen die gesamte Ärzteschaft, vor den Bus zu werfen. Eventuell fehlt es mir an Intelligenz. Möglicherweise hätte ich Medizin Studieren müssen um das fehlen einer Strategie und dem damit verbundenen Handlungsbedarf für mich plausibel erklären zu können. Wie so oft in dem was ich schreibe, rufe ich besser informierte bzw. Menschen mit tieferen Einblick in solche Situationen, auf, ihre Sicht oder ihren Standpunkt mit mir zu teilen, um die ganze Geschichte besser zu verstehen.

Gerade für mich sind solche Situationen nur sehr schwer kommentarlos zu ertragen, da es erstens um den wichtigsten Menschen in meinem Leben geht, und zweitens war ich schon immer lösungsorientiert und pragmatisch veranlagt. Ein Mantra nachdem ich beruflich stehts gehandelt habe, lautete: “Agieren statt Reagieren!”

Von Somatoform bis hin zu PPMS

Mitte 2021, nachdem Jules Neurologe nach jahrelangem nichts Tun ihre Beschwerden als somatoform, was für mich nichts anderes ist, als sie bilden sich das ganze nur ein, einstufte, waren wir zum reagieren gezwungen. ENDLICH dachte ich mir an dieser Stelle.

Einiges an Recherchearbeit , sowie der ein oder andere Anruf, waren nötig bis das Richtige gefunden war. Ein Krankenhaus mit angeschlossener MS Ambulanz wollte sich auf Nachfrage Jules Fall genauer anschauen, sie wurde daraufhin relativ zügig für 4 Tage Stationär aufgenommen.

Schon am Tag der Aufnahme waren die Ärzte zur Bestandsaufnahme alles andere als glücklich mit Jules derzeitigem körperlichen Zustand, ich muss zugeben das ich dahingehend beruhigt war, dass die Kollegen vor Ort umgehend handeln wollten. Um eine etwaige Entzündung und den damit verbundenen Verschlechterungsprozess zu stoppen, wurde eine Cortison Therapie verabreicht.
Einige Untersuchungen, sowie dem ein oder anderen Cortison Tropf später, wurde Bilanz gezogen. Ja, es gab nicht all zu viel entzündliche Herde im Gehirn die zurück liegen. Doch war das nicht wie die Male zuvor kein Grund um zu glauben, das Jule den tollsten MS Verlauf on Planet Earth hat. Vielmehr veranlasste genau dieser zustand die Ärzte zur Sorge.

PPMS – Als hätte ich es geahntMeine Frau hat PPMS

Primär chronisch progredient… Wie bitte, was? Beschreibt meine ersten Gedanken dazu recht deutlich.
Im Grunde war mir die Bedeutung dessen und der damit verbundenen Konsequenzen bewusst, doch konnte ich mit diesem Begriff zu diesem Zeitpunkt recht wenig anfangen.
Ich hatte euch zu Beginn dieser Zeilen versprochen, dass ich meine anfänglichen Worte erkläre, nun ist es soweit.

Beim Autofahren höre ich sehr oft Deutschland Funk (keine Werbung, wird nur erzählt, weil es nun mal so ist) Hier gibt es gelegentlich ein Format, in dem mit Ärzten und Experten über Krankheiten gesprochen wird. Ich hatte zur richtigen Zeit, in der über MS gesprochen wurde, das Radio an und lauschte natürlich aufmerksam.
Es ist schon ein paar Jahre her, doch eines hat sich in mein Gedächtnis gebrannt. Einer der Gäste bzw. Teilnehmer dieser Runde beschrieb den „ schleichenden Verlauf“ und das dieser immer öfter diagnostiziert wird, was natürlich auch mit dem Fortschreiten der Diagnosemöglichkeiten zusammenhängen kann oder das die Krankheit sich einfach verändert. Doch das zu Beurteilen zu können, liegt nicht innerhalb meiner Möglichkeiten.

Die Reportage im Radio

Doch zurück zum Thema!
Schon damals dachte ich mir, als ich durch Leipzig gefahren bin, irgendwie kommt dir das ganze bekannt vor. Gewisse Parallelen waren vorhanden, ich glaubte allerdings nicht, dass ich nur weil ich 15 min Leuten beim Sprechen über MS zuhörte, nun mehr Fachkenntnis habe, als ein studierter Neurologe. Hinterher ist man immer klüger oder als hätte ich es geahnt, denke ich mir heute. Leider muss ich zugeben. Hätte ich schon früher mehr Druck machen müssen, um eine zweite Meinung zu hören? Steht mir solch ein Verhalten überhaupt zu? Antworten auf diese Fragen habe ich auch heute nicht, was auch keine Rolle spielt, denn die Situation ist so wie sie ist und all das “hätte, wäre, wenn” ändert oder hätte nichts daran geändert.

Was sich verändert hat

Fakt ist, dass die Aussichten nicht wirklich toll sind, was für mich persönlich bedeutet, dass wir uns in eine Situation bringen müssen, in der das Leben und Erleben im Vordergrund steht. Dies alles ist nur durch finanzielle Freiheit erreichbar, somit ist für mich die Marschrichtung klar! Wege finden Geld zu verdienen, während wir unser Leben so gestalten wie wir es möchten und mittlerweile auch getan haben.
Dem ein oder anderen Leser mag meine Aussage komisch vorkommen, doch macht euch keine Sorge, auch wir wissen, das auch ihr Geld zum Leben braucht, also wieso sollten wir keines benötigen. Doch worauf will ich hinaus, ganz einfach, ich will das Jule all das machen kann, was sie möchte und das solange ihr dies möglich ist. Ich versuche nicht all zu sehr an die Zukunft, im Bezug auf den Krankheitsverlauf, zu denken. Doch Ignorieren macht auch keinen Sinn.

Wenn ich an die Zukunft denke und mir vorstellen MUSS, das Jule nicht mehr so kann wie heute, möchte ich eigentlich nur eines sehen. Wie sie in Norwegen in unserem Haus im Schaukelstuhl vor einem Fenster sitzt und sich freut, all das erlebt zu haben und nicht wehmütig in die Vergangenheit schaut, weil sie denk nicht wirklich gelebt zu haben.
Wer ständig Angst vor der Zukunft hat, ist im Geist nicht frei, um die Gegenwart zu genießen. Ich finde dieser Satz drückt meine Gedanken dazu sehr gut aus und wer weiß was die moderne Medizin in den nächsten Jahren so hervor bringt.

Im Grunde hat die neue Diagnose PPMS unser aktuelles Leben nicht wirklich verändert, “solltekoennte.mache” bleibt weiter unser Mantra, ebenso wie “Leiden kann man überall”

Das Smartphone ist und bleibt eine tolle Erfindung. Es bringt und Zerstreuung und Informationen, egal wo wir uns befinden. Wenn wir früher 3 verschiedene Lexika brauchten, um eine Frage zu beantworten, reicht heute der Griff in die Jackentasche und wir googeln einfach – und das mitten in der Stadt in einem Café!

Welche Apps nutze ich?

Doch das Smartphone kann so viel mehr. Es ist ein nützlicher Begleiter im Alltag, wenn es um Organisation, Motivation oder Gedankenstützen geht. Und genau darum soll es gehen: Welche Apps nutze ich auf meinen Reisen, insbesondere meine Erkrankungen betreffend? Was erleichtert mir den Alltag auf Reisen?

Anmerkung: Dieser Artikel enthält keine Werbung. Es ist ein rein informativ gestalteter Artikel. Es sind auch keine Affiliantlinks vorhanden

Simple Scanner

Nicht nur für eine Erkrankung sinnvoll.

Mit dieser App könnt ihr Fotos von Dokumenten machen und sie schneidet euch anschließend das Foto zu, sodass zb der Tisch, auf dem das Dokument lag, nicht mehr zu sehen ist. Außerdem könnt ihr entscheiden, ob es in schwarz/weiß abgebildet ist. Besteht das Dokument aus mehreren Seiten, könnt ihr es zu einer einzigen PDF zusammenfügen und das sehr unkompliziert.

So habe ich alle Arztberichte digitalisiert und führe sie in Papierform, aber auch digital mit mir. Auch habe ich unsere Pässe und andere wichtige Dokumente in dieser App digitalisiert, dass ich unterwegs auf alles zugreifen kann.

Ich habe schon oft den Fall erlebt, dass ich von unterwegs Behörden einen Arztbericht schicken musste, dass konnte ich somit schnell tun. Auch gibt es mir die Sicherheit, falls etwas passieren sollte, dass ich in doppelter Ausführung meine wichtigen Dokumente bei mir trage. Oftmals ist es ja der Fall, dass ich auf Ausflügen meinen Ordner mit Arztbriefen nicht bei mir habe, aber das Handy habe ich immer dabei.

Diese App ist für mich ein wahrer Segen muss ich zugeben und sollte nicht nur für Langzeitreisen genutzt werden!

To Do

Wir nutzen auf dem Handy viel unsere Gmail Konten, da wir unsere Daten so synchronisieren können und To Do ermöglicht uns, unsere Termine, Einkäufe und meine Beschwerden im Überblick zu behalten.

Bei To Do meldet man sich mit einem Gmail Konto an, wir haben uns jeweils auf unserem Konto einfach mit dem selben Gmail Konto angemeldet. Schon sehe sowohl ich, als auch Sven, wenn jemand in diese App etwas einträgt. Der Aufbau der App ist simpel. Man erstellt eine Liste, gibt dieser einen Titel und kann anschließend der Liste Punkte zuordnen.

Hier kann nun alles hinzugefügt werden. Von Einkäufen, Terminen, bis hin zu möglichen Befindlichkeiten.

Für uns ist diese wichtig, da ich im Alltag viel Hilfe benötige, viel Unterstützung. Damit nichts untergeht, gerade wenn wir auf Reisen sind, Einreisebestimmungen im Auge behalten müssen etc. schreiben wir uns eine gemeinsame Liste, dass nichts unter geht. Nicht, dass wir irgendwann mal mit zu wenig Tabletten aufbrechen.

Brisa

Jetzt wird es etwas speziell für die MS, die anderen Apps waren sehr allgemein. Leider fehlt mir hier das Wissen, ob es solch eine App auch allgemein für Erkrankungen gibt. Gern in die Kommentare, wenn ihr hier Erfahrungen oder Tipps habt.

Viele kennen die Brisa App vielleicht, wenn nicht dann eventuell Cleo.

Ich tracke hier hauptsächlich Symptome, um mir meine Arztbesuche zu erleichtern. Gerade, da ich ja seltener zu Arzt gehe, als gewöhnlich. Ich besuche meine Ärzte nur alle 6 Monate, dafür dann etwas öfter. Aber da muss echt alles sitzen und darf nicht vergessen werden.

In der Brisa App kann ich meine Schlafqualität, die Fatigueskala, Blasenprobleme und vieles mehr mithilfe von 5 Smileys tracken und es entsteht langfristig eine Kurve, wie sich diese Beschwerden über die Tage/Wochen/Monate entwickelt haben. Hier oft spannend zu beobachten, ob es kontinuierlich schlecht / gut ist, oder sehr Tagesform abhängig ist.

Die App kann noch viele andere Dinge, ich nutze sie jedoch nur dafür. Wer sich etwas mehr über Brisa informieren möchte, für den hau ich HIER einen Link rein. Auch hier gilt: keine Werbung, kein Affiliant.

Noch weitere Apps?

Kennt ihr noch andere Apps, die für den Alltag mit einer Erkrankung hilfreich sind, dabei egal welche Erkrankung? Dann haut es unten in die Kommentare, ich bin gespannt, was ihr nutzt!

Das war meine naive Frage, als die Assistenzärztin mir offenbarte, dass ich Multiple Sklerose habe. Ich hatte keine Ahnung, was Multiple Sklerose ist. Klar, den Begriff hatte ich schon einmal gehört. Das war es dann auch schon. Bis auf die Beschwerden in den letzten drei Monaten, war ich doch fast immer gesund.

Die ersten Symptome

Wie ich später erfuhr, waren die enormen Kopfschmerzen zehn Jahre zuvor bereits die ersten Symptome. Im August/September 2006 fingen sie an und begleiteten mich zwei Monate lang. Danach verschwanden sie von einen auf den anderen Tag – so wie sie mir auch erschienen waren. Da handelsübliche Kopfschmerztabletten nichts halfen, ging ich fast wöchentlich zum Arzt. Mein Schädel wurde geröntgt. Ich bekam eine Überweisung zum CT und zum Psychiater; alles ohne Befund. Nachdem die Schmerzen weg waren, verfolgte ich die Sache nicht weiter. Wozu auch?

Im Februar 2016 hatte ich plötzlich Missempfindungen am Bauch beim Duschen. Auf der linken Seite fühlte es sich an, als würde ein kalter Wasserstrahl auftreffen, obwohl es wohlig warmes Wasser war. Es kam mir komisch vor. Aber ich machte mir nicht so viele Gedanken. Wird schon wieder weg gehen, dachte ich mir. Und das tat es dann auch.

Das teuerste Hotel der Stadt

Kurze Zeit später wachte ich nachts schreiend vor unerträglichen Schmerzen an der Wirbelsäule auf. Nach drei solchen Nächten ging ich zum Arzt und orderte eine Spritze gegen die Schmerzen. Was soll ich sagen? Die Schmerzen waren weg und blieben weg.

Ende April bemerkte ich an einem Fernsehabend, dass meine Augen schlechter geworden sind. Ich wunderte mich zwar, aber ja, ich hatte nicht umsonst eine Brille. Am nächsten Tag konnte ich den Daumen und den Zeigefinger der linken Hand nicht mehr bewegen. Es beunruhigte mich, aber ich hatte keine Lust, zum Arzt zu gehen.  Auf Drängen meines damaligen Freundes, fuhren wir an einem Samstag Nachmittag zur Notaufnahme. Die Ärztin erklärte mir, dass bei Lähmungserscheinungen das ZNS involviert sei. So erhielt ich eine Einweisung ins teuerste “Hotel” der nächstgrößeren Stadt.

Ist es ein Schlaganfall?

Mit Verdacht auf Schlaganfall wies man mir ein Bett in einem Beobachtungszimmer zu. Darin lag eine alte Dame, sie war nicht ansprechbar. Sie tat mir leid. Es konnte unmöglich sein, dass ich mit 28 Jahren so krank, war wie diese alte Dame. Ich weigerte mich, mich “krankenhausfein” umzuziehen. Stattdessen setzte ich mich störrisch auf das Bett: “Was bitte sollte das denn? Rumsitzen kann ich auch zu Hause!” Eine gefühlte halbe Stunde später kam eine Ärztin zu mir und meinte: “Sie wollen wohl nicht hier bleiben?” Nö, wollte ich nicht. ” Also, wenn sich jetzt am Wochenende hier nichts tut, kann ich auch wieder nach Hause.” Daraufhin durfte ich ein anderes Zimmer beziehen.

Es war der 1. Mai 2006. Am Tag zuvor (jahaa an einem Sonntag! -ich kleiner Terrorzwerg hab da richtig Ballett gemacht, dass es vorwärtsging) war die Lumbalpunktion. Dabei wird Nervenwasser aus dem Wirbelkanal in Höhe der Lenden entnommen. Wahrscheinlich wäre es mir besser gegangen, wenn die Ärztin gleich beim ersten Mal getroffen hätte. Es wurde untersucht und so erhielt ich tagsdarauf, also am 1. Mai 2016 die Nachricht auf Verdacht von Multipler Sklerose. Zwei Tage später bestätige eine  MRT-Untersuchung den Verdacht.

Ich bin Nicole, 44 Jahre und wohne in Templin. Ich fahre lieber Fahrrad als auf der Couch zu sitzen. Wenn dies doch einmal der Fall ist, arbeite ich an meinem Buch “Gesund mit MS”.

Nicole findet ihr auf ihrem Instagramaccount puencktchenimkopf

Hallo ihr Lieben, mein Name ist Julia. Im März 2020 habe ich mit 26 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose erhalten – und nebenbei wurde noch ein Prolaktinom diagnostiziert (ein gutartiger Hirntumor). Seither hat sich in meinem Leben sehr verändert – und das nicht nur ins Negative, sondern besonders auch ins Positive. Aber ich möchte euch gerne ganz zum Anfang mitnehmen …

Julia findet ihr auf Instagram unter @nervenchaos. Außerdem bloggt sie unter www.nervenchaos.jimdofree.com

Erste Symptome

Schon Ende 2019 hatte Symptome, die ich nicht so richtig deuten konnte – und deshalb zum Hausarzt ging. Nach einer Sporteinheit, die mich und meine Arbeitskollegin ziemlich ins Schwitzen gebracht hatte (na gut, Schwitzen ist untertrieben, wir lagen irgendwann nur noch am Boden und waren fix und fertig 😉), entschloss ich mich wegen tauber Fußsohlen doch mal meinen Arzt aufzusuchen.

Dieser untersuchte mit einer Art schwingender Stimmgabel meine Sohlen. Wenn ihr auch schon Taubheitsgefühle und Lähmungen hattet, kennt ihr das Gerät sicher. Es wird in Schwingung versetzt und dann an die betroffene Stelle gehalten. Man sagt dem Arzt dann, sobald man nichts mehr spürt. Alarmiert darüber, dass mein Gefühlsvermögen stark eingeschränkt war, entschied der Hausarzt, dass es das Beste sei, dass ich einen Neurologen aufsuche.

Das Warten beginnt

Aber wie das so ist: Ohne Diagnose wartet man einfach mal mehrere Monate. 4 Monate später, für den 23. März 2020 bekam ich einen Termin.

Dass ich noch vor diesem Termin im Krankenhaus landen würde, ahnte ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht …

Und plötzlich wurde es schwer, zu laufen

Über Weihnachten ging die Taubheit von allein wieder zurück, ich ließ den Termin beim Neurologen aber erstmal stehen. Nichtsdestotrotz war ich eigentlich schon wieder drauf und dran alles zu vergessen. 

Doch dann ging es los: Einen Tag nach einer Beerdigung bemerkte ich Schmerzen im Knie. Für mich erstmal nichts Ungewöhnliches, denn ich habe schon öfter Schmerzen im Knie gehabt und dachte mir nur „Ach das kommt von den Absatz-Schuhen, die du gestern getragen hast.“

Doch leider sollte es nicht von den Schuhen kommen.

Innerhalb von nur 3 Tagen entwickelte sich aus dem Schmerz eine zunehmende Taubheit und Lähmung, die sich vom Knie aus nach oben und unten ausbreitete. Am 3. März 2020 ging ich – soweit es mir noch möglich war – zum Hausarzt. 

Treppensteigen war eine immense Herausforderung geworden. Ich musste mich mit den Händen am Geländer festhalten und Schritt für Schritt die zwei Stockwerke nach unten hinken. Es war so unfassbar schwer das Bein zu beugen oder überhaupt zu koordinieren. Es hing wie unnötiger Ballast an meinem Körper.

Und ganz nebenbei bemerkt: Mein Hausarzt wohnt im 1. Stock ohne Aufzug, also das gleiche Spiel dann nochmal die Treppen bei ihm nach oben.

Ja, mein Leben war einfach nicht auf Multiple Sklerose ausgelegt. Aber ganz ehrlich: Wessen Leben ist das schon?

Mein Hausarzt war sehr besorgt, als ich ihm erzählte, dass ich vom Bauchnabel abwärts auf der rechten Seite nichts mehr spürte und schickte mich in die Notaufnahme. Es kam nämlich nur noch die Hälfte an messbarer Schwingung in meinem Körper bei mir an.

„Gehen Sie morgen früh in die Notaufnahme.“

Mit diesen eindringlichen Worten machte mir der Hausarzt klar, was ich bis dato noch nicht wahrhaben wollte: Es ist etwas Ernstes. 

„Und packen Sie sicherheitshalber ein paar Sachen ein, es kann sein, dass Sie dort bleiben müssen.“

Wow, damit hatte ich nun wirklich nicht gerechnet. Und weil ich es auch nicht richtig wahrhaben wollte, packte ich nur notfallmäßig das Zeug im Badezimmer zusammen, falls mein Freund es mir nachliefern müsste. Ich war aber der festen Überzeugung, dort reinzugehen, einen Bandscheiben-Vorfall oder einen eingeklemmten Nerv diagnostiziert zu bekommen und wieder gehen zu dürfen.

Leider sollte es anders kommen …

Horror in der Notaufnahme

Die Zeit in der Notaufnahme war für mich persönlich wirklich schlimm. Ich möchte euch keine Angst machen und betone deshalb, dass es ganz viele Leute gibt, die mit einer Lumbalpunktion keine Schwierigkeiten haben. 

Nach den typischen Untersuchungen wie Blutabnahme, Blutdruckmessen, etc. ging es auch schon los: Eine Ärztin stellte mir unglaublich viele Fragen und ich musste jede Menge Übungen machen, an denen ich teilweise scheiterte. Fuß an Fuß eine gerade Linie laufen? Unmöglich. Mit dem Fußballen ohne hinzuschauen die Verse ans Knie bewegen und gerade am Schienbein nach unten fahren? Keine Chance.

*TRIGGERWARNUNG*

Und dann musste ich auch schon eine Lumbalpunktion hinter mich bringen. Ich werde hier auch nicht ins Detail darauf eingehen, aber für mich war es mit Abstand die schlimmste Untersuchung. Die Ärztin traf erstmal einen Nerv, sodass mein Bein zur Seite ausschlug und schimpfte mich dann, dass ich ihr und mir damit keinen Gefallen täte. Ich weiß nur noch, dass nach dem 2. Versuch alles funktionierte und die Schwester meinen Freund geholt hatte. Als ich ihn sah, brach ich nur noch in Tränen aus und fiel total benommen von der Lumbalpunktion auf die Liege.

*TRIGGERWARNUNG ENDE*

„Herzlichen Glückwunsch, Sie haben sich ein Bett bei uns verdient.“

Es dauerte einige Zeit, die ich mit meinem Freund in einem Gang hinter den Notaufnahme-Räumen warten musste, doch dann begrüßte mich die Ärztin mit eben jenem Satz. Sollte ich mich jetzt wirklich freuen? Dass mein Nervenwasser auffällig war, machte mir natürlich Sorgen, aber noch wusste ich nicht, was das zu bedeuten hatte.

Gegen 7 Uhr waren wir in der Notaufnahme gewesen, um die Mittagszeit lag ich auf dem Zimmer. Vollkommen entkräftet bekam ich erstmal was zu Essen. Die nächsten Tage ging dann alles ziemlich schnell: Noch am gleichen Nachmittag sagte man mir, man würde mir gerne jetzt schon Kortison geben, auch wenn es noch keine gesicherte Diagnose gebe. 

Ich denke ihr könnt euch vorstellen, dass man in diesem Zustand allem zusagt. Und so bekam ich schon am Tag meiner Einlieferung die erste hochdosierte Kortison Stoßtherapie.

Untersuchungs- und Besuchermarathon

Und dann ging es los: Am Nachmittag war noch eine VEP, eine Nervenmessung am Auge, angesetzt und abends gegen 18 Uhr noch direkt das erste MRT vom Rücken. Am nächsten Tag MEP (motorische Messung). Und zack hatte ich am 6. März 2020 die Diagnose, am Nachmittag nach meinem Kopf MRT. 

Ich war so froh, dass während der gesamten Zeit im Krankenhaus jeden Tag Besuch da war, der mich ablenkte. Abgesehen davon, dass mich das Kortison eh puschte und mir ein gutes Gefühl gab. Als die Ärzte (ein Oberarzt und eine Assistenzärztin) dann vor mir standen und mir mitteilten, dass ich MS habe, war meine erste Reaktion ein trockenes „Ok.“

Sie waren glaub ich auch etwas verunsichert in dem Moment, aber ich muss zugeben, dass ich mit dieser Krankheit einfach nichts anfangen konnte. Erst später würde ich mich tief einlesen und mit neuen Schüben, Medikamenten, in Selbsthilfegruppen, auf der Reha und schließlich auf Instagram das ganze Ausmaß der Krankheit wirklich realisieren.

Eines meiner ersten Bilder seit der Diagnose, aufgenommen noch im Uniklinikum. 

Ich habe das Gefühl, man sieht mir meine Verunsicherung an. Und die Blässe vom Kortison steht mir ins Gesicht geschrieben. Trotzdem habe ich versucht, zu lächeln. 

An dem Tag habe ich mir auch geschworen, dass ich mich von der Krankheit nicht unterkriegen lasse.

Mit offenen Augen durch die Welt

Zum Glück ist von diesem Diagnose-Schub nichts mehr geblieben, weder die Lähmungen noch die Konzentrationsschwierigkeiten oder das Lhermitte-Zeichen. Und im Endeffekt bin ich dankbar dafür, denn ich habe gelernt, nichts mehr für selbstverständlich zu sehen. 

Es ist ein Wunder, laufen zu können. Sehen zu können. Riechen und schmecken oder einfach nur hören zu können. Wir Menschen und unsere Körper sind riesengroße Wunder. Und so viele andere Dinge in der Natur sind es auch, wenn man lernt mit dem Herzen zu sehen.

Und plötzlich war sie da, die Gewissheit, dass es doch was anderes ist. Also doch keine Schubförmige MS, es ist PPMS. Sven guckt mich im ersten Moment an: “Was bedeutet das jetzt eigentlich genau?” Ich krame im Hinterkopf alte Schubladen durch, da war doch mal was in der Ausbildung. Aber das ist alles nur theoretisches Wissen. Die Gefühle kommen erst viel später.

Was ist eigentlich PPMS?

PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis) auf Deutsch auch Primär Progrediente MS genannt, ist die seltenste Form der Multiplen Sklerose. Im Gegensatz zu RRMS und SPMS verläuft sie nicht schubförmig, sondern von Beginn an allmählich fortschreitend. Etwa zehn Prozent aller MS-Patienten leiden an PPMS.
Du hast MS, aber anders als andere Betroffene, die Du vielleicht kennst, hattest Du nie einen Schub? Dafür hast Du Symptome bemerkt, die eher schleichend begonnen haben, sich aber kontinuierlich verschlechtern? Zu Beginn war deshalb nicht ganz klar, ob die Diagnose MS zu den eher allmählich auftauchenden, sich verschlechternden Anzeichen passte – einem unsicheren Gang etwa oder Störungen beim Greifen. Gerade für die PPMS ist es typisch, dass die Beschwerden stetig präsent sind. Der Krankheitsverlauf zeigt keine starken Höhen oder Tiefen, wie bei anderen Formen der MS.
Quelle: https://www.trotz-ms.de/wissen/grundlagen/was-genau-bedeutet-ppms

Folgende Symptome stehen bei der PPMS im Vordergrund

  • Schleichende Verschlechterung von Beginn an
  • Seltenste Form der MS
  • Schübe selten im Verlauf
  • Auftritt meistens erst ab dem 40. Lebensjahr
  • Symptome bilden sich nicht zurück
  • Einschränkungen häufiger im motorischen Bereich

Multiple Sklerose – Die Unterschiede

Die MS kennt keine einheitliche Verlaufsform, die auf alle Patienten zutrifft. Man unterscheidet 3 Verlaufsformen:

Schubförmig-remittierender Verlauf 

Charakteristisch für das Frühstadium der Erkrankung sind Schübe: sie treten bei rund 70 Prozent der Betroffenen auf:

  • Dabei setzen die Symptome plötzlich und oft ohne erkennbare Ursache ein.
  • Sie dauern einige Tage bis Wochen an und klingen dann vollständig ab.
  • Bis zum nächsten Schub können mehrere Wochen, Monate oder sogar Jahre vergehen.

Das Wiederkehren der Schübe wird auch als schubförmig-remittierender Verlauf bezeichnet.

Sekundär progedienter Verlauf

Nach längerem schubförmigem Verlauf geht die MS bei vielen Patienten in einen fortschreitenden Verlauf über. Man spricht dann vom sekundär progredienten Verlauf.

Dabei bilden sich die Behinderungen nicht mehr vollständig zurück, sondern nehmen auch unabhängig vom Auftreten eines Schubes immer weiter zu.

Wann der Zeitpunkt eintritt, an dem sich die Beschwerden nicht mehr zurückbilden, lässt sich bisher nicht vorhersagen. Medikamente, die in das Immunsystem eingreifen, können diesen Zeitpunkt aber hinauszögern.

Primär progedienter Verlauf

Bei etwa zehn Prozent aller MS-Patienten ist der Verlauf der Multiplen Sklerose primär progredient. Das heißt, dass die Erkrankung von Anfang an fortschreitet. Man kann sich das als konstante Linie in einem Diagramm vorstellen.

Die Behinderung nimmt dann konstant zu – oft ohne einzeln abgrenzbare Schübe. Diese Form betrifft Patienten mit späterem Krankheitsbeginn, also ab 40 Jahren.

Quelle: https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/ms-verstehen/vom-symptom-zur-therapie/verlauf/

PPMS – Wie kam es dazu?

Ich denke ich war so erleichtert, dass ich gar nicht richtig traurig oder geschockt sein konnte. Ich weiß, dass das echt verrückt klingen mag, aber durch all meine Diagnostik, ziehen sich so viele Fehler, wie ein roter Faden. In diesem Moment konnte ich einfach nur froh bzw. erleichtert sein, statt wirklich geschickt oder ähnliches.

Wie alles anfing

Meine gesamte Krankheitsgeschichte beginnt schon 2007, als meine Deutschlehrerin mir den Hinweis gibt, dass ich vermehrt komische Dinge vorlese. Ihr Tipp: Ich soll doch mal zum Augenarzt gehen, vielleicht brauche ich eine Brille. Es beginnt ein Ärztemarathon, vermehrt Aufenthalte im Krankenhaus und die Gewissheit, das irgendetwas nicht stimmt, aber man die genaue Ursache nicht kennt.

2015 dann schließlich die Diagnose: Multiple Sklerose! Doch hier zeichnet sich schnell ab, dass auch hier etwas schief läuft. Ohne einen richtigen Schub bekomme ich die Diagnose “schubförmige Multiple Sklerose”, der Verdacht besteht, dass hier vom Neurologen einfach kaum bis gar nicht Unterlagen durchgelesen wurden. Ich wurde aus dem Krankenhaus mit der Diagnose “KIS – Klinisch isoliertes Syndrom” entlassen und bekomme vom Neurologen ohne weitere Verschlechterung oder neue Diagnostik die neue Diagnose. Der erste massiv grobe Fehler.

Auf dem ersten Fehler baut alles auf

In den nachfolgenden Jahren verschlechtert sich die Symptomatik immer mehr, jedoch ist im MRT nie etwas zu sehen. Eine Diagnostik diesbezüglich wird nicht vorgenommen. Es wird sich nicht mal das Gangbild kurz angeschaut. Aber als Laie vertraut man darauf, was der Arzt macht. Was er sagt. Er hat studiert, er wird wissen, was er tut. Auch Zweitmeinungen, die man durch eine Reha erhält, durch einen Besuch bei einem anderen Neurologen, weil man kurzzeitig umzieht, durch ein Gutachten, kommen immer zu dem gleichen Ergebnis: Mein Krankheitsverlauf ist toll! Keine Schübe, ein beneidenswerter Verlauf einer Schubförmigen MS. Doch hier liegt der Fehler. Durch die bereits sofort am Anfang falsch getroffene Diagnose, die auf keinen Untersuchungen oder Symptomen beruhte, schauen natürlich alle weiteren Meinungen darauf, was jetzt ist. Nicht, was früher war. Nicht, ob grundsätzlich die Diagnose falsch ist. Die Diagnose stand und nur auf dem Papier, sah alles toll aus, da auch nirgendwo zu erkennen war, dass sich mein Zustand verschlechterte. Es war ein subjektives Empfinden. Im MRT war nichts zu sehen, was mein Empfinden bestätigte.

Die ersten Zweifel

Es kam ein Punkt, an dem mir Zweifel kamen. Kurz nach unserer Hochzeit im März 2019 begann eine Zeit, in der es nicht nur langsam schleichend, sondern merklich schlechter wurde und nun auch kognitiv. Was begann, war ein Kampf zwischen mir und meinem Arzt, den ich im Nachhinein viel früher hätte beenden müssen. Denn mein Arzt vertrat die Meinung: “Wir schauen mal”! Was ich zunächst gut fand und nachvollziehbar, wechselte schnell in Frustration. Er untersuchte mich nie, höre sich meine Beschwerden an, kommentierte sie jedoch nie. Überwies mich zu zu keinem anderen Arzt. Wollte keine Untersuchungen vornehmen, nicht mal eine Gangprobe oder ähnliches. Doch da war es wieder. Die Unsicherheit, wenn ich vor dem Mann sitze, der meine Zukunft entscheidet, der sich doch viel besser auskennen müsste. “Wir schauen mal, bis wir sehen uns in drei Monaten” So vergingen 3 Monate, ein halbes Jahr und auch ein ganzes Jahr ging ins Land. “Wir schauen mal…”

Absolutes Misstrauen

Im April 2020 ging es mir mittlerweile so schlecht, dass ich teilweise pflegebedürftig war. Ich konnte über Wochen und Monate das Haus nicht verlassen. Ich konnte mich zum Essen kaum aufsetzen. Wieder zum Arzt, wieder nichts. Bis es im Juni eskalierte, als mein Neurologe mir plötzlich eine Überweisung zum Psychologen in die Hand drückte – “Schließlich hätte er alles unternommen und meine Symptome sind nicht zu erklären”

Für mich kam das wie ein Schlag. Seit anderthalb Jahren gehe ich immer und immer wieder zu dem Mann, der mich seit der Diagnosestellung im Dezember 2015 begleitet hat, habe ihm vertraut, als er nicht einmal eine Untersuchung vorgenommen oder veranlasst hat und habe hingenommen, dass so viel Zeit ins Land gegangen ist. Und plötzlich fällt das Wort Psychologe. Plötzlich bin ich erstarrt. Warum habe ich ihm nur so lang vertraut, denn scheinbar weiß er nicht, was er da tut, sonst hätte er schon längst etwas unternommen.

Intuitiv das Richtige getan

Doch im Nachhinein war es das Beste, was passieren konnte. Denn dieses Handeln triggerte mich so sehr, dass ich nun in einer von der DMSG zertifizierten Klinik anfragte, ob hier nochmal eine komplette Diagnostik vorgenommen werden könnte und hier wurde ich 3 Wochen später auch aufgenommen.

Erschrocken über meinen sowohl physischen als auch kognitiven Zustand wurden sehr viele Tests gemacht und Kortison zum Ausschluss einer Diagnose gegeben. Schnell einigte man sich darauf, dass es definitiv keine schubförmige Multiple Sklerose sein kann, eher eine Sekundär progediente Form oder vielleicht auch primär progediente MS. Man wollte sich nicht wirklich festlegen innerhalb so kurzer Zeit. Ich bekam einen weiteren Ambulanten Termin, um weitere Dinge zu besprechen und ging nach Hause.

Was blieb, ist die Gewissheit, intuitiv in einem Schreckmoment, mit der Überweisung zu einem Psychologen das Richtige getan zu haben und banges Earten, für was sich die Ärzte nun entscheiden werden.

Die PPMS Diagnose – Die enttäuschende Erlösung

Erfahren habe ich es am Telefon. Ich war wirklich nicht geschockt, doch im Nachhinein etwas enttäuscht. Denn man hat mir damit nicht eingestanden, traurig zu sein oder es verarbeiten zu dürfen. Es fiel nebenbei. “Ich denke eher das es von Anfang an PPMS war” und das war es auch schon. Jeder andere fällt für Tage oder Wochen in ein Loch, mir stand das nicht zu. Ich musste am Telefon weiter zu hören, danach erklären, was der Arzt gesagt hat. Und dann ging der Alltag weiter. Einfach so. Als wäre nie etwas gewesen. Wochen voller Bangen und Arztbesuchen endeten also in einem 12minütigem Telefonat mitten in Leipzig Connewitz. Was für eine Enttäuschung…

Realisieren geht nicht so schnell

Plötzlich gab es also eine Erklärung. Eine die Sinn ergab. Eine Erklärung, die alles zu einem sinnvollen Bild zusammenfügte. Aber was änderte sich in unserem Alltag? Nichts. Und das war etwas, was komisch war. Wir sprachen über das Gesagte und nichts geschah. Mich überkam mit den Stunden und Tagen das Gefühl, dass ich nicht traurig sein darf, über das, was da gerade passiert ist. “Ich muss stark sein, ich bin immer stark. Und das, was da passiert ist, ging so schnell am Telefon, es scheint nicht so wichtig zu sein” Ich realisierte einfach nicht, dass ich mir klar einfordern musste, Gefühle zuzulassen. Denn auch wenn sich der ein oder andere Leser jetzt hier etwas wundert oder es anders sieht: “Eine schubförmige MS ist einfach etwas anderes. Mir hilft kein Kortison. Wir wissen nicht, ob mir überhaupt eine Basistherapie helfen wird. Was wir wissen und hier ist der klare Unterschied zum schubförmigen Verlauf: Ich werde jeden Tag meines Lebens von nun an die Gewissheit haben, dass die MS täglich aktiv ist und mir ein Stück nimmt…”

Das Problem der Konditionierung

Der Alltag hatte mich in innerhalb kürzester Zeit wieder. Ich habe mich immer mal wieder gefragt, warum eigentlich. Steht mir nicht zu, traurig zu sein? Wird von mir erwartet, stark zu sein? Ist es schwach, wenn ich jetzt geschockt bin? Ist es gar nicht so schlimm, was hier passiert?

Zurückblickend denke ich, dass es eine Art Konditionierung ist. Wir oft wird dir unbewusst vermittelt, dass man doch “stark sein muss”. Dabei steckt niemand in meiner Haut, niemand weiß, wie es mir in der jeweiligen Situation geht. Doch wir leben in einer Gesellschaft, in der man schnell zum bagatellisieren greift und Floskeln ala “Es gibt schlimmeres” greift. Schade eigentlich, denn urplötzlich sitzt man da und traut sich kaum etwas zu sagen, nach so einem Schock.

Ich habe mich im Endeffekt dazu entschieden, nach 2 Wochen ehrlich anzusprechen, dass ich das Gefühl habe, nicht trauern zu dürfen und Sven entschuldigte sich, dass er nicht nachfragte, wie es mir ging.

Und plötzlich PPMS
Nicht aufgeben – trotz PPMS

PPMS – Wie geht es nun weiter?

Wie es weiter geht, weiß denke ich keiner. Es hat sich kaum etwas geändert, es bleiben die gleichen Symptome, nur dass sie nun einen anderen Namen haben. Ich werde nun anderes behandelt, aber schaue mit anderen Prognosen in die Zukunft. Jedoch muss man sagen: ich habe schon vorher für mich das Bewusstsein entwickelt, dass man aus seinen Gegebenheiten etwas machen kann und sollte. Jeder besitzt andere Voraussetzungen, die bestimmte Dinge einfacher, oder auch schwieriger machen. Aber wichtig ist, nicht zu denken, dass bestimmte Voraussetzungen etwas verhindern. Wir müssen einfach nur unseren Weg finden. So nun auch ich mit meiner PPMS…

Mehr zum Thema?

Ich war 29, als mein positiver Rentenbescheid vorlag. Ich war 27, als ich die Erwerbsminderungsrente beantragte. Seit ich 25 war, war ich nicht mehr arbeiten. Heute, während ich diesen Beitrag verfasse, bin ich 31.

Wie verläuft eigentlich die Antragstellung, welche Hürden habe ich erlebt, welche Tipps kann ich geben?

Ein subjektiver Bericht über die Erwerbsminderungsrente.

Voraussetzungen

Kommen wir erstmal zu dem trockenen Teil, der aber entscheidend ist: die Voraussetzungen für eine Erwerbsminderungsrente! Denn nur, weil wir in einem Sozialstaat leben und ihr nicht mehr arbeiten könnt, heißt dies pauschal nicht, dass euch eine Rente zusteht, so hart dies aus klingt. Eine Erwerbsminderungsrente steht euch unter folgenden Bedingungen zu:

  • Die Mindestversicherungszeit in der gesetzlichen Rentenversicherung beträgt fünf Jahre.
  • In den letzten fünf Jahren wurden mindestens drei Jahre lang Pflichtbeiträge entrichtet
  • Der Betroffene ist nicht mehr in der Lage, mehr als sechs Stunden täglich zu arbeiten.
  • Erwerbsfähigkeit lässt sich durch Reha-Maßnahmen nicht wieder herstellen.
  • Die Regelaltersgrenze für eine Altersrente wurde noch nicht erreicht.
  • Es liegt eine medizinische Notwendigkeit vor, die Arbeitsunfähigkeit wurde durch ein Gutachten festgestellt.

Bei den Versicherungszeiten gibt es für Arbeitsunfälle, Berufskrankheiten und Krankheiten oder Schäden durch den Wehr- und Bundesfreiwilligendienst eine Ausnahme: Kommt es in deren Folge zu einer Arbeitsunfähigkeit, reicht bereits die Zahlung eines Beitrags aus.

Auf die fünfjährige Wartezeit bis zur Rentenübernahme werden verschiedene Phasen wie Arbeitslosenzeit, Kindererziehungszeiten, Zeiten häuslicher Pflegeleistungen oder Krankengeldphasen einbezogen.

Das Sechste Sozialgesetzbuch bildet die rechtliche Grundlage für die Erwerbsminderungsrente (SGB VI § 43).

Quelle https://www.hansemerkur.de/altersvorsorge-rente/erwerbsminderungsrente

Wann kann ich eine Erwerbsminderungsrente beantragen?

Wann merkt man, dass man eine Erwerbsminderungsrente beantragen sollte? Diese Frage bekomme ich sehr oft gestellte! Ich denke, diese Antwort kann man nicht so einfach beantworten, denn zum einen muss man dies immer von Person zu Person einzeln betrachten und zum anderen gibt es hier auch Vorgaben von der Rentenversicherung, die euch den Antrag erschweren könnten.

Ihr müsst euch über eine Sache im klaren sein: Reha geht immer vor Rente. Also kann es durchaus immer vorkommen, dass die Rentenversicherung von euch verlangt, dass ihr zunächst eine Reha macht, bevor über euren Antrag entschieden wird bzw. das euer Antrag abgelehnt wird mit der Begründung, dass ihr nicht austherapiert seid. Denn es soll schließlich immer erstmal versucht werden, eure Arbeitsfähigkeit wieder herzustellen, bevor endgültig entschieden wird, dass ihr nicht arbeitsfähig seid.

Die Frage, ob man eine Rente beantragen sollte und wann der Zeitpunkt dafür gekommen ist, kann nur jeder für sich entscheiden. Ich kann hier nur von meinen Erfahrungen berichten.

  • Ich habe zunächst eine berufliche Rehabilitation beantragt in Form einer Umschulung beantragt. Diese scheiterte nach einiger Zeit aus gesundheitlichen Gründen.
  • Anschließend stellte ich einen Antrag auf medizinische Rehabilitation, um meine Arbeitsfähigkeit überhaupt prüfen zu lassen bzw. den Erhalt zu sichern. Auch hier stellte sich heraus, dass ich nicht mehr arbeitsfähig sein werde.
  • Als Letztes stellte ich den Antrag auf Erwerbsminderungsrente.

Der Rentenantrag

Der Gutachtertermin

Erwerbsminderungsrente abgelehnt, was nun?

Hier verweise ich nochmals darauf, dass dies ausschließlich ein subjektiver Bericht ist.

Bevor ihr in Panik verfallt: Regt euch kurz auf, weint, lasst eure Emotionen raus. Aber macht dies nur einen Tag. Danach legt Widerspruch ein, verweist darauf, dass ihr eure Begründung nachreicht und bittet um Akteneinsicht. Bittet darum, dass euch das Gutachten, welches erstellt wurde, zugeschickt wird, da ihr dies zu eurer Widerspruchsbegründung benötigt.

Ich habe mich hier an verschiedene Stellen gewandt. Sowohl an Anwälte, als auch an den VDK, ein deutschlandweiter Sozialverband, der euch in so einem Fall unterstützt. Meine Erfahrungen waren hier leider stets nichts gut. Gerade beim VDK denke ich sollte man sich nicht darauf verlassen, dass hier alles läuft. Hinterfragt ruhig, was in eurem Fall passiert und lasst euch Abschriften schicken. Solltet ihr der Meinung sein, dass hier Schriftverkehr unzureichend stattfindet mit der Rentenversicherung oder nicht in eurem Sinne, verlangt einen anderen Sachbearbeiter, wenn dies nicht geschieht, beschwert euch, dann wird euch spätestens ein neuer zugeteilt.

Bei mir war es der Fall, dass eine vollkommen falsche Widerspruchsbegründung abgeschickt wurde. Hätte ich dies nicht mitbekommen, hätte an dem Punkt der Rentenantrag platzen können.

Nachdem ich gemerkt habe, dass die Widerspruchsbegründung des VDK vollkommen falsch und unzureichend war, habe ich doch alles selbst übernommen. Ich habe alle Unterlagen nochmals gesichtet und mir Notizen gemacht.

Mir lag zu diesem Zeitpunkt mein Rehabericht vor, das Gutachten, nach dem entschieden wurde und auch alte Befunde. Ich fand hier verschiedene Punkte, die widersprüchlich waren und entschied mich, meinen Arzt zu konsultieren, um weitere Berichte erstellen zu lassen, die sich genau auf diesen Punkt stützen. Ich wollte mich bewusst nicht auf alles stürzen, sondern auf diese widersprüchlichen Punkte, in dem man sich im Gutachten und auch im Rehabericht widersprochen hat. Mein Gedanke dazu: wenn ich hier weitere Berichte zu habe, dann hat man keine Chance und muss der Rente zustimmen.

Hierzu hat mein Arzt etwas verfasst, meine Ergotherapeutin und ich habe nochmals eine 3 monatige ambulante Reha gemacht, die die Krankenkasse bezahlte. Da ich gerade erst eine Reha hinter mir hatte wäre eine Reha über die Rentenversicherung nicht möglich gewesen. Mein Arzt unterstützte dies. Nach jedem Bericht, der mir vorlag, schrieb ich eine neue Widerspruchsbegründung, der sich immer auf die gleichen Punkte stütze.

Nach 9 Monaten wurde die Rente schließlich für 3 Jahre gewährt.

Erwerbsminderungsrente – die Unterschiede zwischen halber und voller

Befristete Erwerbsminderungsrente – Wann sollte ich verlängern?

Hier gibt es sicher sehr viele verschiedene Meinungen.

Ich persönlich habe mich dafür entschieden, sehr früh den Antrag auf Weitergewährung zu stellen und nicht auf den Brief den Rentenversicherung zu warten. Acht Monate vor dem Ende meiner Rente habe ich den Antrag gestellt, manche stellen den Antrag 4 Monate vor dem Ende der Erwerbsminderungsrente, was auch vollkommen ausreicht.

Ganz wichtig: Eure Rente läuft theoretisch aus, ohne das ihr aufgefordert werdet, etwas zu unternehmen. Ihr bekommt jedoch einen Brief, der auch nochmals darauf hinweist, wann eure Erwerbsminderungsrente ausläuft und anbei ist entweder nochmals der gesamte Antrag, oder auch nur ein oder zwei Seiten, die ihr zurückschicken sollt, wenn ihr der Meinung seid, dass ihr die Rente weiter benötigt.
Theoretisch reicht es vollkommen aus, wenn ihr zu diesem Zeitpunkt den Antrag stellt. Mir wurde jedoch der Hinweis von der Rentenversicherung gegeben, dass wenn die RV zu lang für die Bearbeitung benötigt, sie die Rente weiter zahlen müssen, wenn ich den Antrag bereits vor besagtem Brief geschickt habe, da dann der Antrag schon so lang vorliegt, dass es als Schuld der Rentenversicherung gilt.

Auslandskrankenversicherung
Mit chronischer Erkrankung auf Reisen
solltekoenntemache

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Jule ist Chronisch Krank, das ist bekannt! Eventuell hat sich der ein oder andere Aufmerksame Leser/in folgende Frage gestellt: Whaaat, wie können die dann unterwegs

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In diesem Artikel möchten wir auf möglichst kurze und übersichtliche Weise unseren Weg nachzeichnen, welcher uns bis hierher geführt hat. Die Verbindung zwischen zwei Punkten ist eine gerade, so sagt es die Geometrie und hat damit auch völlig recht. Doch die gute, alte Geometrie hat keine Chance gegen das Leben und sind wir mal ehrlich, wessen Leben verläuft schon geradlinig. Unseres jedenfalls nicht, so war es noch nie, so ist es nicht und wir sind überzeugt, so wird es auch nie werden.

Danke an me.myself.and.horst für die Inspiration dieses Artikels, deshalb möchte ich auch mit dem Dankeschön starten. Denn sie hat uns darauf gebracht, das, wenn man im Ausland unterwegs ist, ja durchaus in eine Situation geraten kann, in der man man erklären muss, dass man erkrankt ist, dass man Medikamente mit sich führt, dass man etwas bestimmtes braucht oder ähnliches. Deshalb: Chronisch Krank im Ausland – Was sind eigentlich die wichtigsten Begriffe, um sich zu verständigen?