Kategorien

1000 Gesichter

Kategorien

Es ist der 22. Juni 2019 als ich mit Drehschwindel am Nachmittag von den Sanitätern zum Krankenwagen begleitet werde. Gestützt, denn ich bin unsicher beim Gehen. Außer einem erhöhten Blutdruck können sie von außen nichts weiter feststellen. Sie fahren mich in die Neurologie, da sie näher ist. Der diensthabende Arzt in der Notaufnahme der Neuro kommt zu mir in den Krankenwagen, leuchtet mir kurz in die Augen, stellt erste Fragen und bittet mich dann auszusteigen. Er stützt mich ungefragt. Im Tageslicht stehen wir voreinander. Meine Augen versuchen seine zu fixieren. Ich schaffe es nicht. Der Arzt holt einen der Sanitäter zu sich, der mir ebenfalls in die Augen schauen soll. „Sehen Sie das? Den Nystagmus?“ Letzterer nickt. „Haken Sie sich mal bei mir unter, wir gehen jetzt hinein.“, spricht der Arzt sanft zu mir. Mein Drehschwindel ist schlimmer geworden, mein rechtes Auge schmerzt. Und so betrete ich zum ersten Mal die Notaufnahme der Neurologie, ohne zu wissen, was da noch kommen mag.

Im Karussell gefangen

Ich. Elisa, 29 Jahre alt, keine 4 Wochen verheiratet und Zwillingsmama von nicht ganz 3- jährigen Jungs.

Von da an nahm alles ganz schön Fahrt auf. Noch in der Nacht meiner Aufnahme kam ich ins MRT, gab Blut ab und stimmte einer Lumbalpunktion zu. Es folgte eine stationäre Aufnahme von 2 Wochen mit unzähligen Untersuchungen in alle Richtungen. Das eine Auge zuckte von links nach rechts, das andere „kullerte“ weg. Ich bekam eine Augenklappe und war tagelang in diesem Karussell gefangen. Erst hochdosiertes Cortison brachte Normalität zurück.

Nachdem Ursachen wie Schlaganfall und Krebs ausgeschlossen werden konnten, sprach man mir gegenüber immer nur davon, dass es vielleicht eine Autoimmunerkrankung sein könnte. Multiple Sklerose wurde in dieser Zeit niemals genannt und ich fragte auch nicht danach, obwohl ich es selbst recht früh vermutete. Für mich war aber auch klar, es würde vorerst nichts ändern, wenn der Grund einen Namen hätte. Ich wollte nur das Karussell loswerden.

Tatsächlich war dies nicht mein erstes Schuberlebnis. Das Erste fand im August 2018 statt, nachdem ich mit meinem Sohn in der Kinderklinik landete, da er von der Couch fiel und sich danach übergab. Logisch: Verdacht auf Gehirnerschütterung.

Was Erinnerungen auslösten

Meine Kinder kamen knapp 8 Wochen zu früh auf die Welt. Somit verbrachten wir die ersten Wochen nach ihrer Geburt im Krankenhaus. Ein unangenehmes Kapitel für mich.

Und während wir nun 2 Jahre später erstmals wieder in einer Klinik waren, ich mein Kleinkind an eben jene Monitore angeschlossen sah und das Piepen hörte, kamen diese unguten Gefühle und Erinnerungen zurück. Es löste sprichwörtlich etwas in mir aus. Am nächsten Morgen fühlte sich meine gesamte rechte Körperhälfte taub an. Alles kribbelte. Von der Schulter bis in den Fuß. Beim Laufen knickte mir ab und zu das Bein weg. Aber ich schwieg. Und ich ging auch zu keinem Arzt. Nach etwa 4 Tagen war alles wieder weg. Und ich vergaß den Vorfall schnell.

Diese Erkrankung hat mich gelehrt, dass das Leben jetzt stattfindet und nicht wartet. Also mache ich mit so gut ich kann, denn nur zusehen macht keinen Spaß. Und Spaß habe ich definitiv verdient.

Ich wollte das Karussell loswerden

Seit Dezember 2019 schubfrei

Nach dem Schub im Sommer 2019 wollte man zunächst abwarten, doch das Schubgeschehen hörte leider nicht auf. Man verwies mich an die MS-Ambulanz unserer Stadt mit einem sehr tollen Team. Sprach man anfangs noch vom KIS (Klinisch- isoliertes Syndrom), wurde nun erstmals von Multiple Sklerose gesprochen. Es schockierte mich nicht. Der Professor der Klinik hatte gehofft, mit Medikamenten noch warten zu können, doch nun waren wir uns einig, dass wir handeln wollten. Wir besprachen verschiedene Möglichkeiten, ich nahm mir Zeit zum Überlegen und 2 Monate später begann ich mit der Therapie.

Ich bin seit Dezember 2019 schubfrei. Es gibt keine aktiven Herde und auch sonst keine weiteren Veränderungen zum MRT aus 2019. Symptome flammen aber immer wieder auf- auch Pseudo-Schübe. Heute bin ich 32, immer noch verheiratet und meine Kinder sind mittlerweile 5 Jahre alt.

Trotz – oder gerade wegen- der MS habe ich mich in die Selbstständigkeit gewagt und bin sehr glücklich über diesen Schritt.

Ahoi,

Ich bin Kathrin und ich habe Multiple Sklerose.
Mein Leben in drei Worten beschrieben:

Hart aber herzlich!  Wo fängt man am besten an über sich und sein Leben zu erzählen?

Keiner kam auf die Idee, das MS auch Jugendliche betrifft

Ich bin schon immer ein lebensfrohes, freundliches, offenes, herzliches, kommunikatives und willensstarkes Menschlein gewesen.

Kathi Musikalisch sein ist alles, was mir geblieben ist


Trotz dieses schönen Eigenschaften bin ich aber auch sehr sensibel, zickig, oftmals launisch und gerade den Menschen, die es gut mit mir meinen, oft ungerecht gegenüber. Meine MS-Symptome zeigten sich schon sehr früh in Kindheitstagen, meine Kindheit- und Jugendzeit war im großen und ganzen schön und dennoch oft von Lästereien und Ausgrenzung geprägt. Das geschah aber durch Unwissenheit der anderen. Ende der 80ger hatte ich eine Sehnervenentzündung mit rechtsseitiger Gesichtslähmung. Mein Sehfeld war extrem eingeschränkt! Mitte und Ende der 90ger hatte ich einige Gehirnhautentzündungen mit Sehnervenentzündung, neurologischen Ausfällen. Ich bin gestolpert; kraftlos, müde, kognitiv eingeschränkt war ich teilweise seit Ende der 80ger. In dieser Zeit kam keiner auf die Idee, das MS auch Kinder oder Jugendliche betrifft. Vieles wurde abgetan. Meinen Eltern wurde gesagt, ich wäre halt empfindlicher als andere und oft kam die Aussage, es wäre psychisch. In den 2000ern habe ich einiges verdrängt. Ich habe geheiratet, habe drei Kinder bekommen und hab mich scheiden lassen. Meine Ehe war seelisch ein Graus für mich und zum Ende meiner dritten Schwangerschaft hatte ich einen Nervenzusammenbruch. Meine Jüngste ist 2005 geboren, ich habe gekämpft, meine drei Kinder versorgt, gearbeitet, gelernt, alles organisiert, kaum geschlafen…

Glaubt an euch!

Ein Schub und plötzlich EDSS 8

2007 kam dann der körperliche Zusammenbruch und der erste, richtig schlimme Schub in meiner MS Laufbahn. Diagnose, Wochen lang Krankenhaus, Wochen lang Reha folgten. Lesen, Sprechen, Laufen waren das kleinere Übel, was ich wieder lernen musste! Ich habe 4 Instrumente gespielt, konnte Noten lesen, war musikalisch! Musikalisch ist alles was mir von meinem Hobby geblieben ist. Meine Kinder die ersten Monate nicht alleine versorgen zu können war das Schlimmste für mich. Hilfe annehmen, akzeptieren können, sich selbst wieder annehmen zu können war hart. Ich habe es geschafft! Es hat rund zwei Jahre gedauert, aber ich habe es geschafft! Disziplin, Ausdauer, Geduld und ganz viele Tränen. Etliche Basistherapien, kleinere Schübe, viele Mutter Kind Kuren, Therapeutische Hilfe und einen Mann später kam der nächste Hammer Schub! EDSS 8! Sogar das Zähneputzen war eine Qual für mich. Mein Mann hat mich geduscht, mich nachts zur Toilette getragen, laufen ging nur ein paar Schritte! Diese Zeit war seelisch sehr grausam für mich!… Aber… Auch da habe ich mich wieder raus gekämpft! Einige kleine Schübe später, zwei Hunde, ein Haus, Therapien, Krankengymnastik, Wassergymnastik, Ergotherapie, Logopädie, Eskalation, Leben, Glücklichsein später stehe ich heute, in diesem Moment bei EDSS 4-5.

Setzt euch realistische Ziele, gebt nicht auf und schaut immer auf das was noch geht, was ihr noch könnt! Das Glas ist immer halb voll!

Das Leben ist schön 

Eure Kathi