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Und plötzlich war sie da, die Gewissheit, dass es doch was anderes ist. Also doch keine Schubförmige MS, es ist PPMS. Sven guckt mich im ersten Moment an: “Was bedeutet das jetzt eigentlich genau?” Ich krame im Hinterkopf alte Schubladen durch, da war doch mal was in der Ausbildung. Aber das ist alles nur theoretisches Wissen. Die Gefühle kommen erst viel später.

Was ist eigentlich PPMS?

PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis) auf Deutsch auch Primär Progrediente MS genannt, ist die seltenste Form der Multiplen Sklerose. Im Gegensatz zu RRMS und SPMS verläuft sie nicht schubförmig, sondern von Beginn an allmählich fortschreitend. Etwa zehn Prozent aller MS-Patienten leiden an PPMS.
Du hast MS, aber anders als andere Betroffene, die Du vielleicht kennst, hattest Du nie einen Schub? Dafür hast Du Symptome bemerkt, die eher schleichend begonnen haben, sich aber kontinuierlich verschlechtern? Zu Beginn war deshalb nicht ganz klar, ob die Diagnose MS zu den eher allmählich auftauchenden, sich verschlechternden Anzeichen passte – einem unsicheren Gang etwa oder Störungen beim Greifen. Gerade für die PPMS ist es typisch, dass die Beschwerden stetig präsent sind. Der Krankheitsverlauf zeigt keine starken Höhen oder Tiefen, wie bei anderen Formen der MS.
Quelle: https://www.trotz-ms.de/wissen/grundlagen/was-genau-bedeutet-ppms

Folgende Symptome stehen bei der PPMS im Vordergrund

  • Schleichende Verschlechterung von Beginn an
  • Seltenste Form der MS
  • Schübe selten im Verlauf
  • Auftritt meistens erst ab dem 40. Lebensjahr
  • Symptome bilden sich nicht zurück
  • Einschränkungen häufiger im motorischen Bereich

Multiple Sklerose – Die Unterschiede

Die MS kennt keine einheitliche Verlaufsform, die auf alle Patienten zutrifft. Man unterscheidet 3 Verlaufsformen:

Schubförmig-remittierender Verlauf 

Charakteristisch für das Frühstadium der Erkrankung sind Schübe: sie treten bei rund 70 Prozent der Betroffenen auf:

  • Dabei setzen die Symptome plötzlich und oft ohne erkennbare Ursache ein.
  • Sie dauern einige Tage bis Wochen an und klingen dann vollständig ab.
  • Bis zum nächsten Schub können mehrere Wochen, Monate oder sogar Jahre vergehen.

Das Wiederkehren der Schübe wird auch als schubförmig-remittierender Verlauf bezeichnet.

Sekundär progedienter Verlauf

Nach längerem schubförmigem Verlauf geht die MS bei vielen Patienten in einen fortschreitenden Verlauf über. Man spricht dann vom sekundär progredienten Verlauf.

Dabei bilden sich die Behinderungen nicht mehr vollständig zurück, sondern nehmen auch unabhängig vom Auftreten eines Schubes immer weiter zu.

Wann der Zeitpunkt eintritt, an dem sich die Beschwerden nicht mehr zurückbilden, lässt sich bisher nicht vorhersagen. Medikamente, die in das Immunsystem eingreifen, können diesen Zeitpunkt aber hinauszögern.

Primär progedienter Verlauf

Bei etwa zehn Prozent aller MS-Patienten ist der Verlauf der Multiplen Sklerose primär progredient. Das heißt, dass die Erkrankung von Anfang an fortschreitet. Man kann sich das als konstante Linie in einem Diagramm vorstellen.

Die Behinderung nimmt dann konstant zu – oft ohne einzeln abgrenzbare Schübe. Diese Form betrifft Patienten mit späterem Krankheitsbeginn, also ab 40 Jahren.

Quelle: https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/ms-verstehen/vom-symptom-zur-therapie/verlauf/

PPMS – Wie kam es dazu?

Ich denke ich war so erleichtert, dass ich gar nicht richtig traurig oder geschockt sein konnte. Ich weiß, dass das echt verrückt klingen mag, aber durch all meine Diagnostik, ziehen sich so viele Fehler, wie ein roter Faden. In diesem Moment konnte ich einfach nur froh bzw. erleichtert sein, statt wirklich geschickt oder ähnliches.

Wie alles anfing

Meine gesamte Krankheitsgeschichte beginnt schon 2007, als meine Deutschlehrerin mir den Hinweis gibt, dass ich vermehrt komische Dinge vorlese. Ihr Tipp: Ich soll doch mal zum Augenarzt gehen, vielleicht brauche ich eine Brille. Es beginnt ein Ärztemarathon, vermehrt Aufenthalte im Krankenhaus und die Gewissheit, das irgendetwas nicht stimmt, aber man die genaue Ursache nicht kennt.

2015 dann schließlich die Diagnose: Multiple Sklerose! Doch hier zeichnet sich schnell ab, dass auch hier etwas schief läuft. Ohne einen richtigen Schub bekomme ich die Diagnose “schubförmige Multiple Sklerose”, der Verdacht besteht, dass hier vom Neurologen einfach kaum bis gar nicht Unterlagen durchgelesen wurden. Ich wurde aus dem Krankenhaus mit der Diagnose “KIS – Klinisch isoliertes Syndrom” entlassen und bekomme vom Neurologen ohne weitere Verschlechterung oder neue Diagnostik die neue Diagnose. Der erste massiv grobe Fehler.

Auf dem ersten Fehler baut alles auf

In den nachfolgenden Jahren verschlechtert sich die Symptomatik immer mehr, jedoch ist im MRT nie etwas zu sehen. Eine Diagnostik diesbezüglich wird nicht vorgenommen. Es wird sich nicht mal das Gangbild kurz angeschaut. Aber als Laie vertraut man darauf, was der Arzt macht. Was er sagt. Er hat studiert, er wird wissen, was er tut. Auch Zweitmeinungen, die man durch eine Reha erhält, durch einen Besuch bei einem anderen Neurologen, weil man kurzzeitig umzieht, durch ein Gutachten, kommen immer zu dem gleichen Ergebnis: Mein Krankheitsverlauf ist toll! Keine Schübe, ein beneidenswerter Verlauf einer Schubförmigen MS. Doch hier liegt der Fehler. Durch die bereits sofort am Anfang falsch getroffene Diagnose, die auf keinen Untersuchungen oder Symptomen beruhte, schauen natürlich alle weiteren Meinungen darauf, was jetzt ist. Nicht, was früher war. Nicht, ob grundsätzlich die Diagnose falsch ist. Die Diagnose stand und nur auf dem Papier, sah alles toll aus, da auch nirgendwo zu erkennen war, dass sich mein Zustand verschlechterte. Es war ein subjektives Empfinden. Im MRT war nichts zu sehen, was mein Empfinden bestätigte.

Die ersten Zweifel

Es kam ein Punkt, an dem mir Zweifel kamen. Kurz nach unserer Hochzeit im März 2019 begann eine Zeit, in der es nicht nur langsam schleichend, sondern merklich schlechter wurde und nun auch kognitiv. Was begann, war ein Kampf zwischen mir und meinem Arzt, den ich im Nachhinein viel früher hätte beenden müssen. Denn mein Arzt vertrat die Meinung: “Wir schauen mal”! Was ich zunächst gut fand und nachvollziehbar, wechselte schnell in Frustration. Er untersuchte mich nie, höre sich meine Beschwerden an, kommentierte sie jedoch nie. Überwies mich zu zu keinem anderen Arzt. Wollte keine Untersuchungen vornehmen, nicht mal eine Gangprobe oder ähnliches. Doch da war es wieder. Die Unsicherheit, wenn ich vor dem Mann sitze, der meine Zukunft entscheidet, der sich doch viel besser auskennen müsste. “Wir schauen mal, bis wir sehen uns in drei Monaten” So vergingen 3 Monate, ein halbes Jahr und auch ein ganzes Jahr ging ins Land. “Wir schauen mal…”

Absolutes Misstrauen

Im April 2020 ging es mir mittlerweile so schlecht, dass ich teilweise pflegebedürftig war. Ich konnte über Wochen und Monate das Haus nicht verlassen. Ich konnte mich zum Essen kaum aufsetzen. Wieder zum Arzt, wieder nichts. Bis es im Juni eskalierte, als mein Neurologe mir plötzlich eine Überweisung zum Psychologen in die Hand drückte – “Schließlich hätte er alles unternommen und meine Symptome sind nicht zu erklären”

Für mich kam das wie ein Schlag. Seit anderthalb Jahren gehe ich immer und immer wieder zu dem Mann, der mich seit der Diagnosestellung im Dezember 2015 begleitet hat, habe ihm vertraut, als er nicht einmal eine Untersuchung vorgenommen oder veranlasst hat und habe hingenommen, dass so viel Zeit ins Land gegangen ist. Und plötzlich fällt das Wort Psychologe. Plötzlich bin ich erstarrt. Warum habe ich ihm nur so lang vertraut, denn scheinbar weiß er nicht, was er da tut, sonst hätte er schon längst etwas unternommen.

Intuitiv das Richtige getan

Doch im Nachhinein war es das Beste, was passieren konnte. Denn dieses Handeln triggerte mich so sehr, dass ich nun in einer von der DMSG zertifizierten Klinik anfragte, ob hier nochmal eine komplette Diagnostik vorgenommen werden könnte und hier wurde ich 3 Wochen später auch aufgenommen.

Erschrocken über meinen sowohl physischen als auch kognitiven Zustand wurden sehr viele Tests gemacht und Kortison zum Ausschluss einer Diagnose gegeben. Schnell einigte man sich darauf, dass es definitiv keine schubförmige Multiple Sklerose sein kann, eher eine Sekundär progediente Form oder vielleicht auch primär progediente MS. Man wollte sich nicht wirklich festlegen innerhalb so kurzer Zeit. Ich bekam einen weiteren Ambulanten Termin, um weitere Dinge zu besprechen und ging nach Hause.

Was blieb, ist die Gewissheit, intuitiv in einem Schreckmoment, mit der Überweisung zu einem Psychologen das Richtige getan zu haben und banges Earten, für was sich die Ärzte nun entscheiden werden.

Die PPMS Diagnose – Die enttäuschende Erlösung

Erfahren habe ich es am Telefon. Ich war wirklich nicht geschockt, doch im Nachhinein etwas enttäuscht. Denn man hat mir damit nicht eingestanden, traurig zu sein oder es verarbeiten zu dürfen. Es fiel nebenbei. “Ich denke eher das es von Anfang an PPMS war” und das war es auch schon. Jeder andere fällt für Tage oder Wochen in ein Loch, mir stand das nicht zu. Ich musste am Telefon weiter zu hören, danach erklären, was der Arzt gesagt hat. Und dann ging der Alltag weiter. Einfach so. Als wäre nie etwas gewesen. Wochen voller Bangen und Arztbesuchen endeten also in einem 12minütigem Telefonat mitten in Leipzig Connewitz. Was für eine Enttäuschung…

Realisieren geht nicht so schnell

Plötzlich gab es also eine Erklärung. Eine die Sinn ergab. Eine Erklärung, die alles zu einem sinnvollen Bild zusammenfügte. Aber was änderte sich in unserem Alltag? Nichts. Und das war etwas, was komisch war. Wir sprachen über das Gesagte und nichts geschah. Mich überkam mit den Stunden und Tagen das Gefühl, dass ich nicht traurig sein darf, über das, was da gerade passiert ist. “Ich muss stark sein, ich bin immer stark. Und das, was da passiert ist, ging so schnell am Telefon, es scheint nicht so wichtig zu sein” Ich realisierte einfach nicht, dass ich mir klar einfordern musste, Gefühle zuzulassen. Denn auch wenn sich der ein oder andere Leser jetzt hier etwas wundert oder es anders sieht: “Eine schubförmige MS ist einfach etwas anderes. Mir hilft kein Kortison. Wir wissen nicht, ob mir überhaupt eine Basistherapie helfen wird. Was wir wissen und hier ist der klare Unterschied zum schubförmigen Verlauf: Ich werde jeden Tag meines Lebens von nun an die Gewissheit haben, dass die MS täglich aktiv ist und mir ein Stück nimmt…”

Das Problem der Konditionierung

Der Alltag hatte mich in innerhalb kürzester Zeit wieder. Ich habe mich immer mal wieder gefragt, warum eigentlich. Steht mir nicht zu, traurig zu sein? Wird von mir erwartet, stark zu sein? Ist es schwach, wenn ich jetzt geschockt bin? Ist es gar nicht so schlimm, was hier passiert?

Zurückblickend denke ich, dass es eine Art Konditionierung ist. Wir oft wird dir unbewusst vermittelt, dass man doch “stark sein muss”. Dabei steckt niemand in meiner Haut, niemand weiß, wie es mir in der jeweiligen Situation geht. Doch wir leben in einer Gesellschaft, in der man schnell zum bagatellisieren greift und Floskeln ala “Es gibt schlimmeres” greift. Schade eigentlich, denn urplötzlich sitzt man da und traut sich kaum etwas zu sagen, nach so einem Schock.

Ich habe mich im Endeffekt dazu entschieden, nach 2 Wochen ehrlich anzusprechen, dass ich das Gefühl habe, nicht trauern zu dürfen und Sven entschuldigte sich, dass er nicht nachfragte, wie es mir ging.

Und plötzlich PPMS
Nicht aufgeben – trotz PPMS

PPMS – Wie geht es nun weiter?

Wie es weiter geht, weiß denke ich keiner. Es hat sich kaum etwas geändert, es bleiben die gleichen Symptome, nur dass sie nun einen anderen Namen haben. Ich werde nun anderes behandelt, aber schaue mit anderen Prognosen in die Zukunft. Jedoch muss man sagen: ich habe schon vorher für mich das Bewusstsein entwickelt, dass man aus seinen Gegebenheiten etwas machen kann und sollte. Jeder besitzt andere Voraussetzungen, die bestimmte Dinge einfacher, oder auch schwieriger machen. Aber wichtig ist, nicht zu denken, dass bestimmte Voraussetzungen etwas verhindern. Wir müssen einfach nur unseren Weg finden. So nun auch ich mit meiner PPMS…

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