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Das war meine naive Frage, als die Assistenzärztin mir offenbarte, dass ich Multiple Sklerose habe. Ich hatte keine Ahnung, was Multiple Sklerose ist. Klar, den Begriff hatte ich schon einmal gehört. Das war es dann auch schon. Bis auf die Beschwerden in den letzten drei Monaten, war ich doch fast immer gesund.

Die ersten Symptome

Wie ich später erfuhr, waren die enormen Kopfschmerzen zehn Jahre zuvor bereits die ersten Symptome. Im August/September 2006 fingen sie an und begleiteten mich zwei Monate lang. Danach verschwanden sie von einen auf den anderen Tag – so wie sie mir auch erschienen waren. Da handelsübliche Kopfschmerztabletten nichts halfen, ging ich fast wöchentlich zum Arzt. Mein Schädel wurde geröntgt. Ich bekam eine Überweisung zum CT und zum Psychiater; alles ohne Befund. Nachdem die Schmerzen weg waren, verfolgte ich die Sache nicht weiter. Wozu auch?

Im Februar 2016 hatte ich plötzlich Missempfindungen am Bauch beim Duschen. Auf der linken Seite fühlte es sich an, als würde ein kalter Wasserstrahl auftreffen, obwohl es wohlig warmes Wasser war. Es kam mir komisch vor. Aber ich machte mir nicht so viele Gedanken. Wird schon wieder weg gehen, dachte ich mir. Und das tat es dann auch.

Das teuerste Hotel der Stadt

Kurze Zeit später wachte ich nachts schreiend vor unerträglichen Schmerzen an der Wirbelsäule auf. Nach drei solchen Nächten ging ich zum Arzt und orderte eine Spritze gegen die Schmerzen. Was soll ich sagen? Die Schmerzen waren weg und blieben weg.

Ende April bemerkte ich an einem Fernsehabend, dass meine Augen schlechter geworden sind. Ich wunderte mich zwar, aber ja, ich hatte nicht umsonst eine Brille. Am nächsten Tag konnte ich den Daumen und den Zeigefinger der linken Hand nicht mehr bewegen. Es beunruhigte mich, aber ich hatte keine Lust, zum Arzt zu gehen.  Auf Drängen meines damaligen Freundes, fuhren wir an einem Samstag Nachmittag zur Notaufnahme. Die Ärztin erklärte mir, dass bei Lähmungserscheinungen das ZNS involviert sei. So erhielt ich eine Einweisung ins teuerste “Hotel” der nächstgrößeren Stadt.

Ist es ein Schlaganfall?

Mit Verdacht auf Schlaganfall wies man mir ein Bett in einem Beobachtungszimmer zu. Darin lag eine alte Dame, sie war nicht ansprechbar. Sie tat mir leid. Es konnte unmöglich sein, dass ich mit 28 Jahren so krank, war wie diese alte Dame. Ich weigerte mich, mich “krankenhausfein” umzuziehen. Stattdessen setzte ich mich störrisch auf das Bett: “Was bitte sollte das denn? Rumsitzen kann ich auch zu Hause!” Eine gefühlte halbe Stunde später kam eine Ärztin zu mir und meinte: “Sie wollen wohl nicht hier bleiben?” Nö, wollte ich nicht. ” Also, wenn sich jetzt am Wochenende hier nichts tut, kann ich auch wieder nach Hause.” Daraufhin durfte ich ein anderes Zimmer beziehen.

Es war der 1. Mai 2006. Am Tag zuvor (jahaa an einem Sonntag! -ich kleiner Terrorzwerg hab da richtig Ballett gemacht, dass es vorwärtsging) war die Lumbalpunktion. Dabei wird Nervenwasser aus dem Wirbelkanal in Höhe der Lenden entnommen. Wahrscheinlich wäre es mir besser gegangen, wenn die Ärztin gleich beim ersten Mal getroffen hätte. Es wurde untersucht und so erhielt ich tagsdarauf, also am 1. Mai 2016 die Nachricht auf Verdacht von Multipler Sklerose. Zwei Tage später bestätige eine  MRT-Untersuchung den Verdacht.

Ich bin Nicole, 44 Jahre und wohne in Templin. Ich fahre lieber Fahrrad als auf der Couch zu sitzen. Wenn dies doch einmal der Fall ist, arbeite ich an meinem Buch “Gesund mit MS”.

Nicole findet ihr auf ihrem Instagramaccount puencktchenimkopf

Hallo ihr Lieben, mein Name ist Julia. Im März 2020 habe ich mit 26 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose erhalten – und nebenbei wurde noch ein Prolaktinom diagnostiziert (ein gutartiger Hirntumor). Seither hat sich in meinem Leben sehr verändert – und das nicht nur ins Negative, sondern besonders auch ins Positive. Aber ich möchte euch gerne ganz zum Anfang mitnehmen …

Julia findet ihr auf Instagram unter @nervenchaos. Außerdem bloggt sie unter www.nervenchaos.jimdofree.com

Erste Symptome

Schon Ende 2019 hatte Symptome, die ich nicht so richtig deuten konnte – und deshalb zum Hausarzt ging. Nach einer Sporteinheit, die mich und meine Arbeitskollegin ziemlich ins Schwitzen gebracht hatte (na gut, Schwitzen ist untertrieben, wir lagen irgendwann nur noch am Boden und waren fix und fertig 😉), entschloss ich mich wegen tauber Fußsohlen doch mal meinen Arzt aufzusuchen.

Dieser untersuchte mit einer Art schwingender Stimmgabel meine Sohlen. Wenn ihr auch schon Taubheitsgefühle und Lähmungen hattet, kennt ihr das Gerät sicher. Es wird in Schwingung versetzt und dann an die betroffene Stelle gehalten. Man sagt dem Arzt dann, sobald man nichts mehr spürt. Alarmiert darüber, dass mein Gefühlsvermögen stark eingeschränkt war, entschied der Hausarzt, dass es das Beste sei, dass ich einen Neurologen aufsuche.

Das Warten beginnt

Aber wie das so ist: Ohne Diagnose wartet man einfach mal mehrere Monate. 4 Monate später, für den 23. März 2020 bekam ich einen Termin.

Dass ich noch vor diesem Termin im Krankenhaus landen würde, ahnte ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht …

Und plötzlich wurde es schwer, zu laufen

Über Weihnachten ging die Taubheit von allein wieder zurück, ich ließ den Termin beim Neurologen aber erstmal stehen. Nichtsdestotrotz war ich eigentlich schon wieder drauf und dran alles zu vergessen. 

Doch dann ging es los: Einen Tag nach einer Beerdigung bemerkte ich Schmerzen im Knie. Für mich erstmal nichts Ungewöhnliches, denn ich habe schon öfter Schmerzen im Knie gehabt und dachte mir nur „Ach das kommt von den Absatz-Schuhen, die du gestern getragen hast.“

Doch leider sollte es nicht von den Schuhen kommen.

Innerhalb von nur 3 Tagen entwickelte sich aus dem Schmerz eine zunehmende Taubheit und Lähmung, die sich vom Knie aus nach oben und unten ausbreitete. Am 3. März 2020 ging ich – soweit es mir noch möglich war – zum Hausarzt. 

Treppensteigen war eine immense Herausforderung geworden. Ich musste mich mit den Händen am Geländer festhalten und Schritt für Schritt die zwei Stockwerke nach unten hinken. Es war so unfassbar schwer das Bein zu beugen oder überhaupt zu koordinieren. Es hing wie unnötiger Ballast an meinem Körper.

Und ganz nebenbei bemerkt: Mein Hausarzt wohnt im 1. Stock ohne Aufzug, also das gleiche Spiel dann nochmal die Treppen bei ihm nach oben.

Ja, mein Leben war einfach nicht auf Multiple Sklerose ausgelegt. Aber ganz ehrlich: Wessen Leben ist das schon?

Mein Hausarzt war sehr besorgt, als ich ihm erzählte, dass ich vom Bauchnabel abwärts auf der rechten Seite nichts mehr spürte und schickte mich in die Notaufnahme. Es kam nämlich nur noch die Hälfte an messbarer Schwingung in meinem Körper bei mir an.

„Gehen Sie morgen früh in die Notaufnahme.“

Mit diesen eindringlichen Worten machte mir der Hausarzt klar, was ich bis dato noch nicht wahrhaben wollte: Es ist etwas Ernstes. 

„Und packen Sie sicherheitshalber ein paar Sachen ein, es kann sein, dass Sie dort bleiben müssen.“

Wow, damit hatte ich nun wirklich nicht gerechnet. Und weil ich es auch nicht richtig wahrhaben wollte, packte ich nur notfallmäßig das Zeug im Badezimmer zusammen, falls mein Freund es mir nachliefern müsste. Ich war aber der festen Überzeugung, dort reinzugehen, einen Bandscheiben-Vorfall oder einen eingeklemmten Nerv diagnostiziert zu bekommen und wieder gehen zu dürfen.

Leider sollte es anders kommen …

Horror in der Notaufnahme

Die Zeit in der Notaufnahme war für mich persönlich wirklich schlimm. Ich möchte euch keine Angst machen und betone deshalb, dass es ganz viele Leute gibt, die mit einer Lumbalpunktion keine Schwierigkeiten haben. 

Nach den typischen Untersuchungen wie Blutabnahme, Blutdruckmessen, etc. ging es auch schon los: Eine Ärztin stellte mir unglaublich viele Fragen und ich musste jede Menge Übungen machen, an denen ich teilweise scheiterte. Fuß an Fuß eine gerade Linie laufen? Unmöglich. Mit dem Fußballen ohne hinzuschauen die Verse ans Knie bewegen und gerade am Schienbein nach unten fahren? Keine Chance.

*TRIGGERWARNUNG*

Und dann musste ich auch schon eine Lumbalpunktion hinter mich bringen. Ich werde hier auch nicht ins Detail darauf eingehen, aber für mich war es mit Abstand die schlimmste Untersuchung. Die Ärztin traf erstmal einen Nerv, sodass mein Bein zur Seite ausschlug und schimpfte mich dann, dass ich ihr und mir damit keinen Gefallen täte. Ich weiß nur noch, dass nach dem 2. Versuch alles funktionierte und die Schwester meinen Freund geholt hatte. Als ich ihn sah, brach ich nur noch in Tränen aus und fiel total benommen von der Lumbalpunktion auf die Liege.

*TRIGGERWARNUNG ENDE*

„Herzlichen Glückwunsch, Sie haben sich ein Bett bei uns verdient.“

Es dauerte einige Zeit, die ich mit meinem Freund in einem Gang hinter den Notaufnahme-Räumen warten musste, doch dann begrüßte mich die Ärztin mit eben jenem Satz. Sollte ich mich jetzt wirklich freuen? Dass mein Nervenwasser auffällig war, machte mir natürlich Sorgen, aber noch wusste ich nicht, was das zu bedeuten hatte.

Gegen 7 Uhr waren wir in der Notaufnahme gewesen, um die Mittagszeit lag ich auf dem Zimmer. Vollkommen entkräftet bekam ich erstmal was zu Essen. Die nächsten Tage ging dann alles ziemlich schnell: Noch am gleichen Nachmittag sagte man mir, man würde mir gerne jetzt schon Kortison geben, auch wenn es noch keine gesicherte Diagnose gebe. 

Ich denke ihr könnt euch vorstellen, dass man in diesem Zustand allem zusagt. Und so bekam ich schon am Tag meiner Einlieferung die erste hochdosierte Kortison Stoßtherapie.

Untersuchungs- und Besuchermarathon

Und dann ging es los: Am Nachmittag war noch eine VEP, eine Nervenmessung am Auge, angesetzt und abends gegen 18 Uhr noch direkt das erste MRT vom Rücken. Am nächsten Tag MEP (motorische Messung). Und zack hatte ich am 6. März 2020 die Diagnose, am Nachmittag nach meinem Kopf MRT. 

Ich war so froh, dass während der gesamten Zeit im Krankenhaus jeden Tag Besuch da war, der mich ablenkte. Abgesehen davon, dass mich das Kortison eh puschte und mir ein gutes Gefühl gab. Als die Ärzte (ein Oberarzt und eine Assistenzärztin) dann vor mir standen und mir mitteilten, dass ich MS habe, war meine erste Reaktion ein trockenes „Ok.“

Sie waren glaub ich auch etwas verunsichert in dem Moment, aber ich muss zugeben, dass ich mit dieser Krankheit einfach nichts anfangen konnte. Erst später würde ich mich tief einlesen und mit neuen Schüben, Medikamenten, in Selbsthilfegruppen, auf der Reha und schließlich auf Instagram das ganze Ausmaß der Krankheit wirklich realisieren.

Eines meiner ersten Bilder seit der Diagnose, aufgenommen noch im Uniklinikum. 

Ich habe das Gefühl, man sieht mir meine Verunsicherung an. Und die Blässe vom Kortison steht mir ins Gesicht geschrieben. Trotzdem habe ich versucht, zu lächeln. 

An dem Tag habe ich mir auch geschworen, dass ich mich von der Krankheit nicht unterkriegen lasse.

Mit offenen Augen durch die Welt

Zum Glück ist von diesem Diagnose-Schub nichts mehr geblieben, weder die Lähmungen noch die Konzentrationsschwierigkeiten oder das Lhermitte-Zeichen. Und im Endeffekt bin ich dankbar dafür, denn ich habe gelernt, nichts mehr für selbstverständlich zu sehen. 

Es ist ein Wunder, laufen zu können. Sehen zu können. Riechen und schmecken oder einfach nur hören zu können. Wir Menschen und unsere Körper sind riesengroße Wunder. Und so viele andere Dinge in der Natur sind es auch, wenn man lernt mit dem Herzen zu sehen.