„Wie halten die das durch?”, war mein erster Gedanke, als ich meine Schulfreunde am Montag wieder getroffen habe. Wir haben das Wochenende zusammen auf dem Festival verbracht. Ich war nur den ersten Abend dabei, mehr habe ich nicht geschafft, denn ich war so unendlich müde. So sehr ich dabei bleiben wollte, es war unmöglich, denn es ging nichts mehr. Ich habe mich vor Müdigkeit wie gelähmt gefühlt, sowohl körperlich, als auch geistig, es war nur noch eine Qual. Obwohl ich das restliche Wochenende im Bett verbracht hatte, war ich trotzdem unendlich müde an diesem Montagmorgen.

Für mich war es unbegreiflich warum sie fitter als ich waren, obwohl sie bis spät Abends am Sonntag auf dem Festival geblieben sind.

Es wurde abgeschmettert als “Sie denken sich das aus, um nicht arbeiten zu müssen”

Diese verminderte Leistungsfähigkeit ist mir damals am meisten aufgefallen, jedoch habe ich mir nicht wirklich Gedanken gemacht, denn es gab genügend plausible Erklärungen. Die stressige Klausurenphase, das anstrengende Trainingslager am Wochenende usw.. 

Ab und zu war mein Bein kraftlos und dadurch hatte ich Schwierigkeiten beim Gehen. Phasenweise habe ich auch verschwommen gesehen und ich habe mir daraufhin eine neue Brille geholt. Diese Beschwerden gingen aber von selbst nach einiger Zeit weg und so habe ich mir damals keine Gedanken gemacht.

Die neurologischen Symptome im Bein haben sich zugespitzt und es kamen auch weitere Symptome dazu. Daraufhin war ich bei mehreren Ärzten. Es wurde nichts gefunden und da man keine Erklärung hatte, wurden sie als Spätsymptome der Gehirnveränderung, die ich seit Geburt habe, abgestempelt. Meine Bitte um weitere Diagnostik wurde niedergeschmettert und ein Arzt sagte mir sogar, dass ich mir diese Symptome ausdenke, um nicht Arbeiten zu müssen.

Der Verdacht auf Hirnhautentzündung

2007 hatte ich eine Hirnhautentzündung mit neurologischen Ausfällen. Es wurde zwar eine Lumbalpunktion gemacht, jedoch wurde z.Bsp. nicht auf die MS spezifischen oligoknale Banden untersucht. Ein CT, ohne Kontrastmittel, wurde nur gemacht, um eine Hirnblutung auszuschließen. Rückblickend, nach Sichtung der schwedischen Befunde, haben einige andere Ärzte Bedenken geäußert, ob die Diagnose der Hirnhautentzündung richtig war und es nicht nur ein schwerer MS Schub in Folge eines Infektes war.

Sehstörungen nahmen drastisch zu

2014 nahmen die Sehstörungen drastisch zu. Ich habe immer öfter verschwommen gesehen und hatte ab und zu das Gefühl, dass mein Gesichtsfeld eingeschränkt war. Daraufhin war ich beim Augenarzt. Er erklärte, nachdem er lediglich mein Augenlid hochgezogen hatte, es ist eine Nebenwirkung von meinem Herzmedikament, welches ich zu dem Zeitpunkt eingenommen habe. Denn im Beipackzettel stand, dass dies eine häufige Nebenwirkung sei und zusätzlich hätte ich wohl noch trockene Augen. Er gab mir eine Probepackung von Augentropfen und damit war das Thema für ihn vom Tisch.

Ich habe mir einen weiteren Augenarzt gesucht, um mir eine zweite Meinung einzuholen. Dieser führte einige Untersuchungen durch und die Gesichtsfeldmessung war auffällig. „Sie machen den Test heute zum ersten mal, da passiert es schon mal das fälschlicherweise Auffälligkeiten zum Vorschein kommen und außerdem sind Sie jung”, waren seine Worte. Ich habe auf eine Kontrolle in ein paar Monaten bestanden und ich bekam mit Zähneknirschen einen neuen Termin. Hier ahnte noch keiner, dass ich schon wenige Wochen später wieder da sein würde.

Plötzlich sah man in den Gesichtern, dass man mich ernst nahm

Die Beschwerden nahmen immer mehr zu. Ich habe auf dem linken Auge fast nur noch verschwommen gesehen und hatte das Gefühl, es fehle ein Teil von meinem Gesichtsfeld. Dazu kamen die Schmerzen beim Bewegen des Auges.

Als ich mit anderen über die Beschwerden sprach, wurde mir immer wieder gesagt “Jetzt stell dich nicht so an, das wird schon wieder weg gehen.” Nach vielen Diskussionen mit der Augenarztpraxis, bekam ich einen Termin eine Woche später.

Im Nachtdienst, zwei Tage später, fing es auf einmal an zu flackern und das Gesichtsfeld wurde immer weniger. Ich fuhr direkt nach dem Nachtdienst zum Augenarzt und habe dieses Mal darauf bestanden, dass der Arzt mich untersucht, egal ob ich einen Termin habe oder nicht. Die Arzthelferin schickte mich ins Wartezimmer mit den Worten: „Das wird sehr lange dauern.“ Das war mir aber egal, damit konnte ich leben.

Beim Sehtest konnte ich nur 3 Buchstaben erkennen

Tatsächlich verging gar nicht so viel Zeit, bis die Auszubildende kam und meinte: „Kommen Sie, wir machen schon mal ein paar Untersuchungen, dann sind sie etwas beschäftigt.”

Beim Sehtest fiel auf, dass ich nur 3 der 5 Buchstaben auf der Tafel erkennen konnte.

Mein Augendruck war massiv erhöht und zur Krönung, wies das Gesichtsfeld massive Defekte auf. Dies wollte man nicht glauben und wiederholte die Messung noch 2 mal. Die beiden Messungen zeigten aber genau das Gleiche wie die Erste und die Gesichter der Arzthelferinnen veränderten sich. Wenige Minuten später saß ich im Untersuchungszimmer.

Der neuroloische Untersuchungsmarathon startet

Endlich wurde ich ernst genommen, die Ärztin untersuchte mich, fand aber nichts was die Beschwerden erklären konnte und schickte mich dann zum Hausarzt. Dieser telefonierte mit meinem Kardiologen, welcher immer noch der Meinung war, es könnte am Herzmedikament liegen. Gemeinsam beschlossen sie dann mich ins Krankenhaus einzuweisen, denn allen war klar, ambulant war das nicht zu klären.

Also bin ich direkt zur Notaufnahme weitergefahren. Ich kannte die diensthabende Kardiologin und sie war sehr schnell davon überzeugt, dass hier etwas nicht stimmt, wir es aber nicht mit einem kardiologischen Problem zu tun haben, sondern mit einem Neurologischen. Sie zog die Neurologen hinzu, doch diese wollten mich erst nicht aufnehmen. Zum Glück blieb die Kardiologin hartnäckig. Sie war kurz davor mich auf die Kardiologie aufzunehmen und dann die Neurologen konsiliarisch täglich hinzuzuziehen. Letztendlich hat der Oberarzt dann doch beschlossen, mich aufzunehmen und so startete am Tag danach der Untersuchungsmarathon unter anderem mit MRT, LP und VEP.

Das ist eine Nebenwirkung

Ich fühlte mich wie eine tickende Zeitbombe

In den nächsten Tagen wurde so gut wie gar nicht mit mir gesprochen, mir wurde aber erklärt, dass etwas nicht stimmte. Da ich zu dem Zeitpunkt auf der Station darüber gearbeitet habe, bin ich hochgegangen, habe mich in den PC eingeloggt und selbst geguckt. Dort fand ich den MRT-Befund, der Läsionen zeigte und der LP-Befund war ebenfalls auffällig. Ich begann langsam 1 und 1 zusammenzuzählen und sprach bei der Visite meine Vermutung an. Erst als ich das ansprach, rückten die Ärzte mit den Fakten raus, dass sie eine MS vermuten, aktuell die Kriterien aber nicht erfüllt seien und es einem klinisch isoliertem Syndrom entspricht. Da die Sehstörungen noch weiter zunahmen, bekam ich eine 3-tägige Kortisonstoßtherapie. Die Symptome sind zurückgegangen, jedoch ist im oberen Quadranten ein Gesichtsfelddefekt geblieben.

Ich wurde mit den Worten: „Wir können ihnen nicht sagen, ob jemals eine MS daraus wird. Versuchen Sie sich nicht so viele Gedanken zu machen und suchen Sie sich eine neurologische Praxis.”, entlassen. Ich fühlte mich wie eine tickende Zeitbombe. Dank einer Kollegin habe ich schnell eine ambulante Neurologin gefunden und ich wurde nicht lange auf die Folter gespannt.

Die Odyssee endet

Ungefähr 6 Wochen nach dem ersten Schub traten neue Symptome auf. Ich hatte eine Parese im rechten Bein sowie eine Spastik im Fuß. Dadurch war die Diagnose Multiple Sklerose bestätigt. Die diffusen Symptome hatten einen Namen und die jahrelange Ärzte-Odyssee ein Ende.

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