Hey, schön dass du bereit bist uns etwas mehr über dich zu erzählen. Gern erzähle doch erstmal etwas über dich, wer du bist, was du machst, wie alt du bist, wo du her kommst…

Hallo, ich bin Jacqueline, 26 Jahre alt und komme aus dem schönen Augsburg. Momentan arbeite ich in einem kleinen Café und zusätzlich noch in einer Bäckerei, wegen Corona. Weil ich zur Corona Risikogruppe gehöre, habe ich meinen Job im Kindergarten verloren und musste etwas Neues finden.

Jetzt bin ich so erstmal glücklich und warte ab, bis ich wieder im Kindergarten arbeiten kann. Ansonsten bin ich in meiner Freizeit ehrenamtlich und politisch aktiv und zu meinen liebsten Hobbies zählen Lesen und Gitarre bzw. Klavier spielen (wobei ich das gerade erst lerne…)

Wann hast du die Diagnose MS erhalten und wie ist es zur Diagnose gekommen?

Ich lebe seit März 2013 mit der MS. Mein Weg begann aber schon 2006, damals hatte ich eine Sehnerventzündung und es wurde ein Verdacht auf MS geäußert. Davon wusste ich aber nichts, weil die Ärzte meinen Eltern geraten haben, ich soll ganz normal aufwachsen (Hier ein ganz großes Dankeschön an meine Eltern! Ich hätte vieles nicht erlebt, wenn ich mit der Angst aufgewachsen wäre, dass irgendwann so eine schwere Krankheit diagnostiziert werden könnte!)

Bis ich dann die Diagnose endlich im März 2013 erhalten habe, ging ein langer Leidensweg voran… Ich hatte extrem schwere Kopfschmerzen (total untypisch für MS…) und war deshalb bei etlichen Ärzten. Da war dann von „ja Prüfungsstress vor dem Abi“ bis „ja sie sind halt verspannt, weniger am Schreibtisch sitzen und mehr bewegen“ alles dabei. Bis mich ein Arzt zu einem Neurologen überwiesen hat. Im November 2012 konnte ich dann endlich den Termin beim Neurologen wahrnehmen und es wurden einige Tests gemacht. Wir haben dann ein Medikament gegen Migräne ausprobiert (laut der Neurologin konnte es nur Migräne sein), das hat aber nicht gewirkt und die Kopfschmerzen wurden immer schlimmer. Dann wurde ich zu Spezialisten in eine Klinik überwiesen. Dort haben wir weitere Tests gemacht, unter anderem zum 4. Mal die Lumbalpunktion und ich wurde mit „Wir wissen nicht, was sie haben. In Ihrem Kopf stimmt nur etwas nicht“ nach Hause geschickt.

Ein paar Wochen später, im März 2013, legte mir die Neurologin eine Infopackung zu Copaxone vor und meinte „ja dieses Medikament sollen Sie nehmen, haben die Spezialisten empfohlen“. Auf der Infopackung stand es das erste Mal schwarz auf weiß (bzw. pink auf blau), dass es MS ist. In mir brach erstmal eine Welt zusammen und ich fragte nur „Wie MS??“ und die Ärztin antwortete nur „Ja wir haben ja gesagt, in Ihrem Kopf stimmt was nicht. Und das ist jetzt MS“.

In der Anfangszeit habe ich leider auch nicht mehr Aufklärung bekommen, als das Copaxone Heft und das Gespräch mit der MS-Schwester, die mir erklärt hat, wie ich das Medikament nehmen soll.

Wie geht es dir aktuell der mit der MS?

Aktuell geht es mir einigermaßen gut mit der MS. Ich habe eine Medikamenten-Odysee hinter mir, weil ich viele Medikamente nicht vertragen habe bzw. sie dann nicht gewirkt haben. Im September 2017 habe ich dann mit meinem jetzigen Medikament angefangen und kann sagen, es wirkt.

Durch dieses Medikament kann ich jetzt ein Leben ohne größere Einschränkungen leben, meinen Hobbys nachgehen, arbeiten gehen, usw.

Wie du mitbekommen hast, soll es bei uns eher um ein Lebensgefühl gehen, als um die Krankheit selbst. Würdest du sagen, deine Einstellungen zu bestimmten Themen haben sich verändert durch die Diagnose? Zum Beispiel zum Thema Beruf oder Familie?

Meine Einstellung gegenüber Menschen hat sich verändert. Ich habe gemerkt, was echte Freundschaft bedeutet und gelernt, wem ich vertrauen kann und wem nicht.

Auch in der Familie ist es nicht leicht, weil man die Krankheit einfach nicht sieht. Da wurde ich z.b. von meiner Tante, nach einem langen Spaziergang, als ich dann auf dem Sofa lag und mich nicht mehr wirklich bewegen konnte, blöd angemacht, warum ich mir denn nicht mal selbst ein Glas Wasser holen könne. Mit diesen Aussagen umzugehen, musste ich erst lernen.

Dann hat sich meine Einstellung generell im Bezug auf die Krankheit geändert. Ich kann jetzt viel offener mit der Krankheit umgehen, auch hat sich in Vorstellungsgesprächen gezeigt, dass das Miteinander einfacher ist, wenn ich nicht versuche, die Krankheit zu verheimlichen.

Hat sich deine Einstellung in Beziehung auf Zufriedenheit geändert?

Ja, ich habe gelernt, die kleine Dinge zu Schätzen. Beispielsweise konnte ich im Sommer mit dem Fahrrad zur Arbeit fahren und das ist ein sehr großer Fortschritt, der mir selbst auch sehr viel bedeutet.

Hast du Träume, die du dir erst durch die Diagnose erfüllt hast?

Tatsächlich hat die Diagnose bzw. die MS mich zu einem Berufsumschwung geleitet. Ich wollte als Kind Lehrerin werden, als Jugendliche Erzieherin und habe dann doch Grundschullehramt studiert und konnte mir nichts schöneres vorstellen, als Lehrerin zu sein. Als es dann aufs Staatsexamen zuging, hatte ich immer mehr und immer schwerere Schübe. Mein Körper ist mit diesem Stress, der damit verbunden war, nicht klar gekommen. Also musste ich „umschwenken“ und habe angefangen im Kindergarten zu arbeiten. Jetzt, da ich beides kenne – Lehrerin und Kindergärtnerin – finde ich es im Kindergarten viel schöner und freue mich, dass die MS mich dorthin geleitet hat.

Du sprichst bei Instagram unter @jacqueline_maria über deine MS. Was war der Grund dafür und kostet es dich Überwindung?

So direkt spreche ich ja nicht darüber. Ich habe bei einem Blogeintrag von @unheilbarglücklich mitgeschrieben und eine „Liebeserklärung an meinen kranken Körper“ verfasst. Das war eigentlich der Startpunkt, an dem ich dachte, dass ich ein bisschen mehr über die MS berichten könnte. Ich habe bisher nur Storys veröffentlicht, aber wer weiß, vielleicht wird es noch mehr.

Wie du ja weißt, geht es um „zwei Blickwinkel“ auf unserer Seite. Denn auch der Partner ist von deiner Multiplen Sklerose betroffen. Ihr seid ein Paar geworden, da hattest du die Diagnose schon. Hat es dich Überwindung gekostet, ihm davon zu erzählen und hattest du Angst vor der Reaktion?

Ja, ich hatte schon Angst vor seiner Reaktion. Ich habe es ihm erzählt, bevor wir ein Paar wurden, weil ich ihn quasi vorwarnen wollte. Er hat aber sehr locker darauf reagiert und mich dann geküsst. Am gleichen Abend hat er sogar die Krankheit noch gegoogelt, um sich ein umfassendes Bild darüber zu verschaffen. Seit diesem Tag haben wir schon mehrere Schübe miteinander überwunden und da ich bei einem Schub meistens stationär behandelt wurde, hat er auch schon viele Krankenhäuser von innen kennengelernt.

Anmerkung von Sven und Jule: Patrick Ehrenmann!

Nun möchten wir gern ein paar Fragen an deinen Freund stellen. Was war damals dein erster Gedanke, als du von der Diagnose erfahren hast?

Um ehrlich zu sein, habe ich mir im ersten Moment nicht allzu viele Gedanken gemacht. Die Tatsache, dass da eine Krankheit im Spiel ist, hat mich nicht davon abgehalten, sie als Person kennen und schätzen zu lernen. Ich bin ihr sehr dankbar gewesen, dass sie mir davon erzählt hat, bevor wir zusammengekommen sind – an meinen Gefühlen hat das aber nichts verändert. Ich habe selbst Familienmitglieder mit MS. Daher wusste ich bereits, als sie mir davon erzählt hat, im Groben, worum es geht. Ich denke, ohne dieses Wissen, hätte ich anders reagiert. Es klingt vielleicht etwas egoistisch, aber auch Fragen, ob die Krankheit ansteckend ist oder schnell zum Tod führen, gehen einem als (Fast-)Freund oder Angehörigem da durch den Kopf. In meinem Fall war es sicher gut, bereits im Vorhinein zu wissen, dass beides natürlich nicht der Fall ist.

Gibt es Momente, in denen du manchmal nicht weiterweißt?

Natürlich gibt es die. Am Anfang konnte ich vielleicht sogar noch besser mit unerwarteten Situationen umgehen. Zum einen, wenn man trotz alles Vorwissens, doch nicht vollständig über die Krankheit Bescheid weiß und gewisse Umstände durch gutgläubigen Optimismus verdrängen kann. Das soll nicht heißen, dass Optimismus ein Fehler ist. Im Gegenteil. Dennoch erfordern manche Situationen eine gewisse Ernsthaftigkeit, die ich im Laufe der Jahre erlernen musste.

Andererseits treten im Laufe von Jahren gewisse Situationen immer wieder auf, zum Beispiel eine Niedergeschlagenheit oder Verzweiflung bei einem Schub. Wenn man immer auf die gleiche Weise auf solche Situationen reagiert, kann sich das Gesagte auch abnutzen oder nicht auf die richtige Art und Weise beim Anderen ankommen. Gerade dann fällt es mir schwer, neue Kraft oder neuen Optimismus zu schöpfen, die sie aber gerade dann sehr dringend braucht.

Hat sich dein Denken in Bezug auf Zufriedenheit verändert?

Ja, das hat es durchaus. Wenn man selbst bislang nicht von Krankheit betroffen war, dann macht man sich kaum Gedanken darüber, wie selbstverständlich manche Dinge sind. Erst durch die Konfrontation mit der MS wurde mir klar, dass man die Zeiten, in denen die Krankheit schweigt, ausschöpfen muss. Und selbst wenn das nicht jeden Tag funktioniert, ich bin auch keine unendliche Energiequelle, dann reicht es schon zur Zufriedenheit, wenn man sich am Abend schlafen legt und der Tag keine negativen Überraschungen gebracht hat.

Hast du manchmal das Gefühl, zu wenig oder zu viel zu tun?

Das ist eine schwierige Frage, ich würde sagen sowohl als auch.

Auf der einen Seite ist es auch nach Jahren noch schwer, genau abschätzen zu können, was sie in manchen Situationen benötigt und was nicht. Zu viel von irgendwas belastet sie meiner Empfindung nach, nur noch mehr und bewirkt eigentlich das Gegenteil von dem, was ich damit beabsichtige. In solchen Situationen versuche ich dann ein Ruhepol zu sein und sie zu überzeugen, dass manche MS-bezogenen Dinge, die sie zur Verzweiflung bringen oder wahnsinnig werden lassen, auf den zweiten Blick gar nicht mehr so schlimm sind. Am Ende ist es sie, die die Macht über ihr Leben hat und nicht die Krankheit. In diesen Situationen wirkt meine Reaktion manchmal wenig empathisch und uninteressiert. Wir kommunizieren hier aber offen und ehrlich miteinander. So habe ich ihr erklärt, dass es nicht meine Absicht ist, nicht mit ihr zu empfinden, sondern ihr aufzuzeigen, dass sich das ein oder andere durch einen zweiten Blick ganz einfach lösen lässt.

Gerade aber in schlimmeren Phasen der Krankheit habe ich konsequent das Gefühl zu wenig zu tun, besonders dann, wenn eine Reaktion auf etwas nicht mehr in unseren oder meinen Händen liegt, sondern in denjenigen der Pfleger*innen und Ärzt*innen. Dieses machtlose Gefühl ist etwas, womit ich bis heute umzugehen kämpfe.

Abschließend eine Frage an euch Beide, ihr könnt gemeinsam oder auch gern getrennt antworten: Was würdet ihr anderen Paaren für Tipps geben, die frisch mit einer MS Diagnose konfrontiert werden?

Versucht von Anfang an ehrlich zueinander zu sein und über all eure Gefühle miteinander zu sprechen. Das mag manchmal schwer fallen und man weiß nicht, ob man die richtigen Worte trifft, aber so lassen sich die Hürden gemeinsam meistern.

Patrick: Das wichtigste ist, zu jedem Zeitpunkt ehrlich miteinander zu sprechen. Dazu gehört auch, negative Gefühle oder Unsicherheiten anzusprechen. Auch dann, wenn es vielleicht etwas ist, was die andere Person nicht gerne hört. Es hilft nicht, solche Gefühle zu unterdrücken, denn im Laufe der Zeit wird die MS diese Gefühle offenlegen. Umgekehrt ist es besonders in schweren Phasen der Krankheit wichtig, eine gefestigte Beziehung zueinander zu haben, egal ob als Freund*in oder Angehörige und um dies zu erreichen ist Ehrlichkeit eine der wichtigsten Grundlagen.

Vielen Dank, dass ihr euch die Zeit genommen habt!

Write A Comment