Eine reißerische Überschrift, jedoch wollen wir hier mal einfach kurz zusammenfassen, was Jule eigentlich für Erkrankungen hat, welche Symptome bei ihr ausgeprägt sind und wie es dazu kam. Denn: ohne Jules Krankenakte würden wir heute nicht das Leben führen, welches wir derzeit führen, das wissen wir. Daher sagen wir auch immer wieder: “Es ist Fluch und Segen zugleich”

Dieser Blogartikel wurde aus Jules Sicht verfasst.

Wie alles anfing

Das erste Mal war ich im April 2007 im Krankenhaus. Meine Deutschlehrerin, ich war zu diesem Zeitpunkt gerade einmal 16, informierte meine Mutter, dass ich seit geraumer Zeit beim Lesen Auffälligkeiten in Form von Zögern und falschem Lesen zeigen würde. Es folgte ein Besuch beim Augenarzt, der nächste Besuch in einer speziellen Augenklinik und der darauffolgende Krankenhausaufenthalt. Verdacht damals: Gehirntumor.

Na danke, was für Aussichten, aber ich bekam davon echt wenig mit. Denn und hier bin ich ehrlich, dass ist das Schlimmste was Eltern tun können, man sagte mir nichts was da gerade passierte.

Nach vielen Untersuchungen die Entwarnung, kein Tumor, aber auch keine Diagnose. Was also tun? Genau, man vergibt eine Diagnose, die so halb passen würde, die Hälfte erklären würde, jedoch auch nicht wirklich, aber mit der man als Arzt jetzt erstmal leben kann. Denn man hat ja eine Diagnose gestellt. Das man hier einen jungen Menschen mit Medikamenten behandelt, die höchstwahrscheinlich gar nicht notwendig sind, lasse ich einfach mal im Raum stehen.

Was folgte waren noch viele weitere Krankenhausaufenthalte in den weiteren Jahren, bis ich schlussendlich, mit 18 Jahren, selbst entschieden habe, dass ich das Alles nicht mehr möchte. Zu oft hörte ich die Worte: “Dann bewegen sie die Augen einfach nicht, wenn sie weh tun” oder “Sie bilden sich das ein” Ich entschied mich, einfach damit zu leben.

Dezember 2015 – Die erste Diagnose

Das Jahr 2015 hat sich auf verschiedene Arten in mein Kopf gebrannt. Ich lernte Sven kennen, beruflich erreichte ich meinen Höhepunkt. Ich entdeckte meine Leidenschaft für Konzertbesuche und lebte diese aus. Doch da war auch diese andere Seite von 2015. Jeder kennt dieses Gefühl, dass man irgendwie krank wird, aber noch keine Symptome hat. Das Gefühl von Gliederschmerzen und Abgeschlagenheit. So fühlte ich mich über Monate. Als dann auch noch eine Nacht dazu kam, in der ich mich ständig übergeben musste, entschied ich mich, in die Notaufnahme zu fahren. Ich hatte schließlich immer diese Vorgeschichte im Hinterkopf. Da war halt mal was.

Und dann ging es wieder los. Verdacht auf Hirntumor, Verdacht auf Gehirnblutung. Denn bei einer Untersuchung stellte man eine einsetzende Lähmung der linken Körperhälfte fest. Und an diesem Punkt Stoppen wir kurz. Ich gehe mit einem Gefühl von einsetzender Grippe und Übelkeit ins Krankenhaus und gefunden wird eine einsetzende Lähmung der linken Körperhälfte. WTF!

Was folgte war ein schrecklicher Aufenthalt in der Notaufnahme, dazu gibt es einen anderen Bericht, den ihr hier lesen könnt. Ein Krankenhausaufenthalt und anschließend die Diagnose Multiple Sklerose folgte ein paar Tage später.

Da war sie also. Die erste Diagnose. Der Beginn der Krankenakte.

Epilepsie – Die Krankenakte füllte sich

Das da noch irgendetwas anderes schlummert, war schon von Anfang an klar.

Man kann sich das so vorstellen. Jemand nimmt eine Nadel, auch gern mal einen Schraubenzieher, je nach Lust und Laube, und sticht vollkommen unwillkürlich auf ein Körperteil von mir ein. Mal das Bein, mal der Arm, mal der Rücken. Mal kündigt es sich mal, Mal nicht. Manchmal hört es nach einem Stich auf, mal Sticht es über eine Stunden immer wieder. Ich verspürte dieses Stechen schon vor der MS Diagnose, dachte, es hätte mit MS zu tun und es würde mit Kortison und Basistherapie aufhören. Doch tat es nicht. Also sprach ich es vermehrt beim Neurologen an. Irgendwann dann der versuch, es mit Medikamenten zu behandeln.

Ok, er verschreibt mir Antiepileptika. Naja, er wird schon wissen was er macht. Plötzlich wurde es weniger. Es war eine unglaubliche Erleichterung, da es manchmal 25x am Tag geschah, plötzlich nur noch 5 mal pro Woche. Und da stand sie nun, die Diagnose, da auch im EEG erste Anzeichen zu sehen waren: Epilepsie. Eine Sonderform, die so nur selten auftritt und weshalb sich hier immer wieder Ärzte schwer tun, wenn ich davon berichte. Ja, mein Arzt stellte die Diagnose, verschreibt mir seit 4 Jahren Antiepileptika, die mir helfen und trotzdem zweifeln andere Ärzte diese Diagnose gern an. Es wäre zu selten. Die Welt ist eigenartig.

CFS – Die Krankenakte wäre damit perfekt… oder halt auch nicht

Von Monat zu Monat, von Jahr zu Jahr merkte ich, dass ich immer weniger Kraft hatte, weniger Energie. Ich konnte kaum noch Treffen mit Freunden nachgehen, ich hatte ein enormes Schlafbedürfnis, konnte aber nicht schlafen. Reize wurden zu einer Qual für mich, war es Licht, zu viel Farbe oder Lautstärke. Ich verbrachte immer mehr Zeit in der Wohnung. Die Motivation, etwas zu unternehmen und erleben war da. Aber ich konnte mich. Kleinste Anstrengungen endeten in schlimmen Schmerzen, zittern. Manchmal konnte ich mich kaum auf den Beinen halten, so schlimm waren die Auswirkungen kleinster Tätigkeiten. Ich fiel einfach um. Wurde Ohnmächtig.

Hier geriet ich nervlich an die Grenzen, denn wenn man klar den Antrieb hat, aber der Körper nicht will, ist dies echt schwer. Es lag jedoch nicht an der MS, es lag an der Tatsache, dass ich keine Energie hatte. Von ärztlicher Seite kamen Aussagen, dass dies auf eine schwere Depression zurückzuführen ist. Ich solle einfach doch mal wieder arbeiten gehen. Dann wäre alles gut. Ich bin einfach nur komplett Antriebsgemindert.

Es folgte eine lange Leidenszeit, denn hier Anerkennung zu erfahren, war unglaublich schwer. Nach fast 3 Jahren dann die Erlösung. Eine Diagnose und jemand an meiner Seite, der endlich versteht, was mit mir los ist: chronisches Erschöpfungssyndrom.

Was das genau bedeutet, könnt ihr hier nachlesen.

Die Symptome

Symptome der MS
  • Blasenschwäche
  • Schluckstörungen
  • Nervenschmerzen in den Beinen
  • Schwindel
  • Augenbewegungsschmerz
  • unscharfer schwarzer Rand beim sehen, Unschärfe auf die Ferne, weißer Streifen auf die Nähe
  • verminderte Konzentration
  • verminderte Reaktionsgeschwindigkeit
  • Gedächtnisprobleme
  • leichte Parese links
  • Missempfindungen am Kopf und der rechten Hand
  • Sprachstörungen
Symptome der Epilepsie
  • herdförmige Anfälle mit Aura
Symptome des CFS/ME
  • Geräuschempfindlichkeit
  • Lichtempfindlichkeit
  • Grippesymptome
  • Halsschmerzen
  • Muskel- und Gelenkschmerzen
  • ständiger Wechsel zwischen frieren und schwitzen
  • Schwindel bei Positionswechsel
  • extreme Erschöpfung, Pause und Erholung führt zu keiner Besserung
  • “Crash”
  • Schlafstörungen
  • Sprachstörungen
  • Konzentrationsstörungen
  • Aufmerksamkeitsstörungen
  • Atemprobleme

Ein paar mehr Infos gefällig?

Ich wollte hier gern einen kurzen Überblick über die Erkrankungen, die Krankenakte, geben, die mich täglich begleiten und mich im Alltag beeinflussen. Was für Auswirklungen ich täglich verspüre, wie es mich mental mitnimmt, welche Ängste eventuell vorhanden sind, was Sven von allem hält und noch viel mehr, erfahrt ihr auf den anderen Seiten!

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