Meine Frau hat also PPMS, was heißt das eigentlich genau? Zu Beginn möchte ich eines klar stellen, ich weiß keiner mag Klugscheißer und der Spruch : “Als hätte ich es geahnt” ist so beliebt wie oftmals Fehl am Platz. Doch trotzdem “Als hätte ich es geahnt!”

Ich beginne von vorn und hoffe somit alle offenen Fragen beantworten zu können.

Der tollste MS-Verlauf – Agieren statt Reagieren

Über eine sehr lange Zeit hinweg hörten wir von den behandelten Ärzten wie toll Jules MS Verlauf sei, keine wirklichen Schübe, die MRTs zeigen keine neuen Herde. Das Problem war nur, wir berichteten den Ärzten bei jedem Besuch das neue Symptome, Einschränkungen etc. hinzugekommen sind. An dieser Stelle möchte ich klar stellen, dass es mir nicht darum geht, Jules Arzt , ganz zu schweigen die gesamte Ärzteschaft, vor den Bus zu werfen. Eventuell fehlt es mir an Intelligenz. Möglicherweise hätte ich Medizin Studieren müssen um das fehlen einer Strategie und dem damit verbundenen Handlungsbedarf für mich plausibel erklären zu können. Wie so oft in dem was ich schreibe, rufe ich besser informierte bzw. Menschen mit tieferen Einblick in solche Situationen, auf, ihre Sicht oder ihren Standpunkt mit mir zu teilen, um die ganze Geschichte besser zu verstehen.

Gerade für mich sind solche Situationen nur sehr schwer kommentarlos zu ertragen, da es erstens um den wichtigsten Menschen in meinem Leben geht, und zweitens war ich schon immer lösungsorientiert und pragmatisch veranlagt. Ein Mantra nachdem ich beruflich stehts gehandelt habe, lautete: “Agieren statt Reagieren!”

Von Somatoform bis hin zu PPMS

Mitte 2021, nachdem Jules Neurologe nach jahrelangem nichts Tun ihre Beschwerden als somatoform, was für mich nichts anderes ist, als sie bilden sich das ganze nur ein, einstufte, waren wir zum reagieren gezwungen. ENDLICH dachte ich mir an dieser Stelle.

Einiges an Recherchearbeit , sowie der ein oder andere Anruf, waren nötig bis das Richtige gefunden war. Ein Krankenhaus mit angeschlossener MS Ambulanz wollte sich auf Nachfrage Jules Fall genauer anschauen, sie wurde daraufhin relativ zügig für 4 Tage Stationär aufgenommen.

Schon am Tag der Aufnahme waren die Ärzte zur Bestandsaufnahme alles andere als glücklich mit Jules derzeitigem körperlichen Zustand, ich muss zugeben das ich dahingehend beruhigt war, dass die Kollegen vor Ort umgehend handeln wollten. Um eine etwaige Entzündung und den damit verbundenen Verschlechterungsprozess zu stoppen, wurde eine Cortison Therapie verabreicht.
Einige Untersuchungen, sowie dem ein oder anderen Cortison Tropf später, wurde Bilanz gezogen. Ja, es gab nicht all zu viel entzündliche Herde im Gehirn die zurück liegen. Doch war das nicht wie die Male zuvor kein Grund um zu glauben, das Jule den tollsten MS Verlauf on Planet Earth hat. Vielmehr veranlasste genau dieser zustand die Ärzte zur Sorge.

PPMS – Als hätte ich es geahntMeine Frau hat PPMS

Primär chronisch progredient… Wie bitte, was? Beschreibt meine ersten Gedanken dazu recht deutlich.
Im Grunde war mir die Bedeutung dessen und der damit verbundenen Konsequenzen bewusst, doch konnte ich mit diesem Begriff zu diesem Zeitpunkt recht wenig anfangen.
Ich hatte euch zu Beginn dieser Zeilen versprochen, dass ich meine anfänglichen Worte erkläre, nun ist es soweit.

Beim Autofahren höre ich sehr oft Deutschland Funk (keine Werbung, wird nur erzählt, weil es nun mal so ist) Hier gibt es gelegentlich ein Format, in dem mit Ärzten und Experten über Krankheiten gesprochen wird. Ich hatte zur richtigen Zeit, in der über MS gesprochen wurde, das Radio an und lauschte natürlich aufmerksam.
Es ist schon ein paar Jahre her, doch eines hat sich in mein Gedächtnis gebrannt. Einer der Gäste bzw. Teilnehmer dieser Runde beschrieb den „ schleichenden Verlauf“ und das dieser immer öfter diagnostiziert wird, was natürlich auch mit dem Fortschreiten der Diagnosemöglichkeiten zusammenhängen kann oder das die Krankheit sich einfach verändert. Doch das zu Beurteilen zu können, liegt nicht innerhalb meiner Möglichkeiten.

Die Reportage im Radio

Doch zurück zum Thema!
Schon damals dachte ich mir, als ich durch Leipzig gefahren bin, irgendwie kommt dir das ganze bekannt vor. Gewisse Parallelen waren vorhanden, ich glaubte allerdings nicht, dass ich nur weil ich 15 min Leuten beim Sprechen über MS zuhörte, nun mehr Fachkenntnis habe, als ein studierter Neurologe. Hinterher ist man immer klüger oder als hätte ich es geahnt, denke ich mir heute. Leider muss ich zugeben. Hätte ich schon früher mehr Druck machen müssen, um eine zweite Meinung zu hören? Steht mir solch ein Verhalten überhaupt zu? Antworten auf diese Fragen habe ich auch heute nicht, was auch keine Rolle spielt, denn die Situation ist so wie sie ist und all das “hätte, wäre, wenn” ändert oder hätte nichts daran geändert.

Was sich verändert hat

Fakt ist, dass die Aussichten nicht wirklich toll sind, was für mich persönlich bedeutet, dass wir uns in eine Situation bringen müssen, in der das Leben und Erleben im Vordergrund steht. Dies alles ist nur durch finanzielle Freiheit erreichbar, somit ist für mich die Marschrichtung klar! Wege finden Geld zu verdienen, während wir unser Leben so gestalten wie wir es möchten und mittlerweile auch getan haben.
Dem ein oder anderen Leser mag meine Aussage komisch vorkommen, doch macht euch keine Sorge, auch wir wissen, das auch ihr Geld zum Leben braucht, also wieso sollten wir keines benötigen. Doch worauf will ich hinaus, ganz einfach, ich will das Jule all das machen kann, was sie möchte und das solange ihr dies möglich ist. Ich versuche nicht all zu sehr an die Zukunft, im Bezug auf den Krankheitsverlauf, zu denken. Doch Ignorieren macht auch keinen Sinn.

Wenn ich an die Zukunft denke und mir vorstellen MUSS, das Jule nicht mehr so kann wie heute, möchte ich eigentlich nur eines sehen. Wie sie in Norwegen in unserem Haus im Schaukelstuhl vor einem Fenster sitzt und sich freut, all das erlebt zu haben und nicht wehmütig in die Vergangenheit schaut, weil sie denk nicht wirklich gelebt zu haben.
Wer ständig Angst vor der Zukunft hat, ist im Geist nicht frei, um die Gegenwart zu genießen. Ich finde dieser Satz drückt meine Gedanken dazu sehr gut aus und wer weiß was die moderne Medizin in den nächsten Jahren so hervor bringt.

Im Grunde hat die neue Diagnose PPMS unser aktuelles Leben nicht wirklich verändert, “solltekoennte.mache” bleibt weiter unser Mantra, ebenso wie “Leiden kann man überall”

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