Unser Sommer 2020 war von vielen Dingen geprägt. Doch war eine Sache extrem präsent: Ich war über Tage, über Wochen und auch über Monate so schwer von meinen Erkrankungen gezeichnet, dass ich die Wohnung nicht mehr verlassen, nicht einkaufen konnte. Ich für einen Einkaufzettel Tage brauchte, der Zahnarztbesuch nur in Begleitung funktionierte und als i-Tüpfelchen Zähneputzen oftmals weggelassen werden musste. Essen nur noch auf der Couch und manchmal nur im liegen funktionierte. Kurz gesagt: Ich war auf große Hilfe angewiesen und es zeichnete sich eine große Pflegebedürftigkeit ab.

Wie aus dem Gedanken es besser zu machen es immer schlimmer wurde

Das Problem war, dass wir 2020 sehr viel verändert haben und nie wirklich wussten, woher die Beschwerden kamen. Kontinuität ist das Stichwort, Ruhe predigen Ärzte und Therapeuten. Also Pläne schmieden wie man Ruhe rein bringt. Viel auf der Couch liegen? Bringt nichts, wird nicht besser. Mist, also anderer Plan her. Spazieren, ja Mensch aktivieren soll ja auch Wunder bewirken. Hilft auch nicht. In Kombination mit viel Schlaf und Ausruhen? Auch nichts. Also der nächste Plan. Beständigkeit, ein Ort, nicht immer wieder ein Ortswechsel. Hier wird es plötzlich immer und immer schlimmer. Oh man, was passiert hier nur?

Im Sommer 2020 beschließen wir nun also, uns wieder niederzulassen und eine Wohnung zu nehmen, damit Ruhe einkehrt, damit ich zur Ruhe kommen kann, damit ich alles tun kann, um meiner Gesundheit das zu geben, was sie benötigt. Wenn sie Ruhe braucht, gebe ihr halt Ruhe. Wir wollen Aktivitäten einfließen lassen, um dem Körper wieder mehr Energie zu geben. Ich will Ärzte besuchen und Meinungen und Hilfe einholen. Was passiert hier gerade? Ist es wirklich nur die fehlende Ruhe, die fehlende Stabilität? Der Stress?

Wir kommen also am 1.07. in Leipzig in unserer neunen Wohnung an und fühlen uns sofort wohl. Wir besorgen noch ein paar Sachen, damit wir hier für die nächsten Monate zu zweit gut auskommen und finden uns schnell mit dem Gedanken ab, dass dieses Jahr nun doch anders abläuft als gedacht.

Ich hatte bereits am 3.07. einen Termin bei einer Neuropsychologin und erwartete mir hier sehr viel von. Ich erhoffte hier Strategien zu bekommen, Antworten. Was passiert hier mit mir und meinem Körper? In diesem Termin ging es rein um die Anamnese und meine Wünsche, Antworten bekam ich noch keine. Was ich bekam, war eine deutliche Antwort meines Körpers. Was fällt dir eigentlich ein Mittags für 2 Stunden unterwegs zu sein? Das ist zu viel für uns. Ich fiel zu Hause regelrecht um und war komplett platt für die nächsten Tage.

Ich war selten so besorgt und nah am Wasser gebaut

Das Problem ist, dass ich mich von Tag zu Tag auch einfach in die Sache so langsam hinein gesteigert habe. Denn um mal ein Beispiel zu bringen: Wir sind zu einem Möbelhaus gefahren, schon nach 10min im Auto bin ich eingeschlafen. Dort angekommen musste ich mich nach 5min setzen, ich war vollkommen am Ende und konnte nicht mehr. Der Tag hat mich so aus der Bahn geworfen, dass ich anschließend 2 Tage mit schlimmen Schmerzen auf der Couch lag und schon morgens um 9.00Uhr hoffte, dass der Tag bald vorbei ist.

Doch bis heute denke ich, dass all diese Gedanken berechtigt waren, all diese Sorgen. Und zu diesem Zeitpunkt war der Höhepunkt hier ja noch lang nicht erreicht.

Ich sprach mit meiner Ergotherapeutin, sie kennt mich seit über 4 Jahren und sie sagte bereits nach 5min, dass sie mich kaum wiedererkennt. Dass ich sehr besorgt wirke und unruhig, nah am Wasser gebaut.

Meine Neuropsychologin sagte zu mir, ich soll meine Kräfte einteilen und überlegen, wofür es sich lohnt, dann auch mal zu leiden. Hier brachen alle Dämme. Denn zu diesem Zeitpunkt gab es keinen Tag, an dem ich nicht litt und ich hatte keinen Tag, an dem ich Kraft hatte. Was sollte diese Aussage also? Ich fragte sie also, ob sie damit meint, dass ich ab jetzt tatsächlich zu Hause bleiben soll, wochenlang, bis ich endlich wieder Kraft verspüre. Ihr Antwort “So will sie es nicht ausdrücken, aber wenn es nicht anders geht und Sie keine Kraft haben, müssen sie schauen ob es nicht anders geht”

Dies war mein letzter Termin, den ich vor Ort wahrnahm, ich beschloss alles nur noch per Videotelefonie zu erledigen – in Zeiten von Corona zum Glück kein Problem.

Mein 30ster Geburtstag

Ich liebe meinen Geburtstag. Ich bekomme seit meinem 18 Geburtstag jedes Jahr eine Krone zum Geburtstag geschenkt, habe es immer geschafft, dass mir irgendjemand eine schenkt. In einem Jahr hat mir meine Chefin eine geschenkt! Ich bin an diesem Tag einfach eine Prinzessin, bzw will eine sein. Für meinen 30sten Geburtstag plane ich schon seit bestimmte 5 Jahren, dass ich an diesem Tag in Costa Rica sein möchte. Tja, coronabedingt nicht möglich, sollte es zumindest wenigstens an den See gehen.

Im Endeffekt war ich an meinem Geburtstag beim Arzt, habe meinem Neurologen den Ernst der Lage sehr deutlich klar gemacht und bin dann nach Hause gefahren und habe mich auf die Couch gelegt. Wir haben ein paar Runden Uno gespielt im Laufe des Tages, Nudeln gegessen und das war mein Tag. Grundsätzlich sage ich mir heute noch “Hey, es ist nur ein Tag”, aber es hat mich schon echt traurig gemacht.

Der Tiefpunkt

Ich erreichte meinen Tiefpunkt entweder kurz vor oder nach meinem Geburtstag, so genau kann ich das eigentlich gar nicht mehr sagen. Die Zeit wirkt heute sehr verschwommen. Ich saß morgens, es war gegen 9.00Uhr, am Frühstückstisch und habe nach 5min das Gefühl gehabt, als hätte ich 3 Nächte nicht geschlafen. Ich konnte meinen Oberkörper kaum aufrecht halten. Das atmen kostete Kraft. Ich musste mein Brot weglegen, ich konnte nicht kauen, alles tat weh, alles kostete Kraft. Plötzlich überkam mich tiefe und intensive Zweifel – mich überkam pure Angst. Ich musste mich hinlegen, dabei hatte ich gar nichts getan. Ich zitterte, dabei war ich nur vom Bett aufgestanden, hatte nicht geduscht, nicht die Zähne geputzt, nicht gegessen. Meine Energielevel war vollkommen aufgebraucht, dabei war ich erst seit wenigen Minuten wach. Was war nur geschehen?

Sven schaute mich besorgt an und wollte mich zum Arzt oder am liebsten in die Notaufnahme fahren. Auch ich wollte gern einen Arzt konsultieren, wusste aber, dass mich dies unglaublich viel Kraft kosten würde und man mir eh nicht helfen könnte. Also entschied ich, dass wir nicht unternehmen.

Die folgenden Tage sahen genauso aus, es änderte sich nichts. Und plötzlich war ich pflegebedürftig, denn ich konnte mir weder Essen zubereiten, noch mein Trinken selbst holen, oder mich um meine Hygiene kümmern.

Die Situation annehmen – Gesundheit ist das höchste Gut

Wir waren beide berufstätig, bis ich meine Diagnose bekam. Erst musste ich meinen Job aufgeben, anschließend gab Sven seinen Job auf, um öfter bei mir zu sein. Wir planten eine Weltreise, um uns noch einige Träume zu erfüllen, bevor es vielleicht irgendwann nicht mehr möglich ist. Plötzlich war dies alles nicht mehr machbar. Wir warfen all unsere Pläne, welche wir die letzten Monate und Jahre schmiedeten, über Bord. Wir akzeptierten vielleicht nicht was geschehen war, wir akzeptierten jedoch, dass die Gesundheit das höchste Gut ist und wir dies schützen müssen. Denn egal was auf uns zukommt, das Wichtigste ist und bleibt die Gesundheit.

Meine Neuropsychologin, auch wenn ich so oft mit ihr aneinander geraten bin, hat etwas zu mir gesagt, was mich packte und mein und unser Denken so stark veränderte, dass wir im Endeffekt sogar wagten, nochmals unsere Pläne vom Reisen in Angriff zu nehmen.

“Man muss lernen zu akzeptieren und versuchen, einen Weg zu finden, den man nun mit seinen Einschränkungen gehen kann. Wenn man immer nur abwartet, landet man irgendwann in einem Loch und wird auf der Stelle stehen bleiben.”

Mich packte hier extrem der Ehrgeiz, mein Schicksal selbst in die Hand zu nehmen – und das tat ich auch.

Veränderungen

Wir wissen bis heute nicht, was genau der ausschlaggebende Punkt war. Wir haben die verschiedensten Dinge ausprobiert.

Von Nahrungsergänzungsmitteln, über das Absetzen aller möglichen Medikamente, das Umstellen der Ernährung, einen noch strengeren Tagesplan, CBD Öl und und und. Was fest steht, ist, dass ich wieder mehr von meinem Tag habe, mich viel um meine Hygiene selbst kümmern kann und auch mindestens einmal in er Woche für ein paar Stunden das Haus verlasse. Wir feiern diese Verbesserung. Egal was es war: Wir haben gelernt, dass wir zwar schon im Vorfeld wussten, dass nichts selbstverständlich ist, aber dieses Denken nicht ausgiebig gelebt haben.

Wenn wir heute nur einmal in der Woche für ein paar Stunden die Wohnung verlassen können, ein kurzen Spaziergang machen und ich danach einfach nur auf die Couch falle, Sven mir mein Essen bringen muss, ist dies eine gewonnene Erinnerung. Der beste Tag der Woche. Zweisamkeit, die wir genießen konnten. Auch wenn es nur kurze Erlebnisse sind, genießen wir sie in vollen Zügen. Wir haben unseren Alltag umgestellt und vieles der Gesundheit und dem Pflegeaufwand untergeordnet, jedoch auch so den Aufwand verringert. Wie das passiert ist? Wir wissen es nicht. Jedoch genießen wir jeden Tag. Jede Stunde und jede Minute. Und das durch diese Erfahrungen noch viel stärker als vorher.

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