Es ist in manchen Momenten schade, mit was für einer Lethargie wir das Thema Selbsthilfe herangehen.

Ein sehr kritischer Satz, den ich jedoch bewusst ausspreche, da ich Erfahrungen gemacht habe, die genau das widerspiegeln.

Ich bekam meine Diagnose Multiple Sklerose im Dezember 2015. Das da irgendetwas ist, war im Vorfeld schon lange bewusst, doch dass es so ein Brocken sein würde, hat mich doch schon sehr umgehauen. Ich war gerade am Anfang, in den ersten Tagen und Wochen wie in einem Tunnel. Nahm äußere Reize kaum auf und reagierte dementsprechend auch oft falsch darauf. Übermütig, gereizt oder viel zu überschwänglich.

Ich entschied mich relativ schnell, mir eine Selbsthilfegruppe zu suchen, mich einer anzuschließen, um auch einen Austausch mit Gleichgesinnten zu erfahren. Ich kannte niemanden mit MS, niemand verstand zu diesem Zeitpunkt meine Gedanken oder meine Handlungen. Eine Selbsthilfegruppe war in meinen Augen der Richtige Ort, um Verständnis und nicht Mitleid zu bekommen.

Drei Monate nach meiner Diagnose war ich bei meinem ersten Treffen einer Selbsthilfegruppe und es sollte nicht die letzte Selbsthilfegruppe sein, die ich besuchen sollte. Schon die Suche in einer Großstadt, aus der ich stamme, gestaltete sich schwierig. Sechs Selbsthilfegruppe auf der Seite der Stadt, teilweise ohne Namensangabe, teilweise ohne Telefonnummer oder E-Mailadresse. Wenn man jemanden kontaktierte, bekam man manchmal keine Antwort, manchmal die plumpe Antwort, was man denn jetzt wissen wolle, es wären doch genug Informationen vorhanden. Von der Stadt selbst, an die ich mich anschließend wandte, bekam ich die Antwort, ich solle mich bitte an die Gruppen wenden, hier könne man nichts tun, man sei nicht für den Inhalt der Gruppen verantwortlich.

Meine erste Selbsthilfegruppe und der folgende Kampf

Hier wollte ich das erste Mal einknicken, entschied mich dann jedoch, nachdem ich eine positive Nachricht erhielt, mich doch einem Treffen anzuschließen.

Von 15 Teilnehmern dieser Gruppe erschienen 4, mich und noch eine neue Person eingeschlossen. Wir waren zu einem Vortrag eingeladen. Die Idee fand ich sehr schön, jedoch gab es hier zu keinem Zeitpunkt die Möglichkeit sich auszutauschen, nach dem Vortrag ging jeder seiner Wege, man könne sich doch in 4 Wochen nochmals treffen.

Was folgte war ein ständiges Nachfragen wann man sich wieder treffe, welche Möglichkeiten es gebe. Hier kristallisierte sich schnell heraus, dass so schnell kein Treffen mehr zu Stande kommen würde. Nie hatte jemand Zeit, Ideen fehlten. Das darauffolgende Treffen fand über ein Jahr später statt. Schade!

Also los, eine neue suchen, dachte ich mir. Doch die Situation hatte sich nicht geändert, es waren nicht plötzlich mehr Selbsthilfegruppen in der Stadt verfügbar, oder waren daran interessiert, neue Mitglieder aufzunehmen.

Eine Gruppe meldete sich dann doch zurück, einmal im Monat 8Uhr an einem Mittwoch. Ganz ehrlich: Wer kann solche Zeiten ohne weiteres ermöglichen?

Also wieder nichts. Ich suchte auch gar nicht mehr, hatte das Thema abgeschlossen.

Ich ging zweimal in Hanau zum Arzt, da wir dort viel Zeit verbrachten kurz vor unserem ersten Weltreisestart im März 2019. Hier wurde ich gefragt, ob ich spontan an einem Treffen einer Selbsthilfegruppe, speziell für Erkrankte unter 40 teilnehmen möchte. Ich willigte ein und wurde auch hier wieder auf den Boden der Tatsachen geholt. Wir waren zu dritt, über 10 Leute erschienen nicht. Zwei Mütter und ich – es wurde sich hauptsächlich über die Kinder unterhalten und ich saß da. Ich hatte hier andere Vorstellungen. Bis heute gab es dort übrigens kein erneutes Treffen.

Da wir aufgrund von Corona doch wieder nach Leipzig zogen, versuchte ich es ein letztes Mal. Ich wurde einer Whatsapp Gruppe hinzugefügt. Egal was ich dort schrieb, ich bekam nie eine Antwort. Fragen wie “Wann ist das nächste Treffen”, “Was macht ihr normalerweise so” wurden ignoriert. Man plante immer wieder ein Treffen, es fand doch nicht statt. Ich verließ diese Whatsapp Gruppe und war realistisch: auch hier wird es zu keinem Treffen kommen.

Selbsthilfe auf Social Media – ist das die Zukunft?

Ich selbst sehe das Thema Selbsthilfe im Internet unglaublich kritisch, so habe ich verschiedene Erfahrungen auf Social Media gemacht.

Definitiv finde ich als eine super Möglichkeit, gerade am Anfang, sich mit anderen auszutauschen oder auch einfach nur stiller Mitleser zu sein. Ich selbst wusste nach meiner Diagnose nicht, an wen ich mich wenden könnte und wäre froh über einen Austausch gewesen. Auch gibt es viele Menschen, die Aufklärung betreiben, manche Dinge sehr gut erklären und so verständlicher machen, auch für Angehörige zB.

Aber war ich erleben musste, waren leider nicht nur positive Dinge, sodass sich eine kritische Haltung gegenüber der Selbsthilfe im Internet entwickelte.

  • private Nachrichten werden teilweise öffentlich gemacht und sich über den Inhalt beschwert
  • man meidet bewusst bestimmte Menschen
  • andere Meinungen werden schnell als Kritik aufgefasst
  • es wird sich anonym über Personen beschwert, da diese angeblich nicht “feinfühlig” wären und es einem viel schlechter gehen würde
  • Diskussionen werden oft öffentlich ausgetragen und nicht persönlich über private Nachrichten besprochen
  • bestimmte Aussagen werden bewusst gegen den anderen verwendet

Ganz ehrlich: mir ist bewusst, dass alle Menschen verschieden sind und das Internet nun mal das Internet ist, sprich hier sehr viele verschiedene Menschen aufeinander treffen. Jedoch muss man bedenken, dass wir uns auf einem Gebiet bewegen, welches einen geschützten Rahmen benötigt. Wir sind chronisch Krank, jeder hat seinen Rucksack zu tragen. Bei all dem, was ich hier aufgezählt und somit auch selbst erlebt habe, vergisst man oft, dass dort auch ein anderer Mensch auf der anderen Seite sitzt, dem es auch nicht gut geht. Und das muss nicht nur chronisch krank sein. Auch Probleme auf der Arbeit, in der Familie können extrem belastend sein.

Regeln sind wichtig

Ich bekam verschiedene Nachrichten zu diesem Thema, da ich es bereits auf Instagram kurz thematisierte. Der Zuspruch war groß und wurde auch durch ein paar Beispiele unterstrichen. So wurden Meinungen als Kritik empfunden und man traute sich daraufhin nicht mehr, Dinge anzusprechen. Dabei war es egal wer es war, man projizierte dieses Verhalten automatisch auch auf andere. Weiterhin wurde jedes mal berichtet, dass Aussagen kamen, wie “Wir sind für jeden da” und man dann einfach bewusst ignoriert wurde.

Mir ist bewusst, dass sich die Selbsthilfe immer weiter in das Internet verlagern wird. Ich sehe hier durchaus sehr viele Vorteile, allein die Flexibilität der zeitlichen Gestaltung und die Entfernungen, die hier keine Rolle spielen.

Doch es benötigt in der Zukunft Regeln, um hier gut arbeiten zu können. So ist es wichtig, dass wenn man bewusst Aufklärungsarbeit leisten möchte, was oft der Fall ist, dass man hier deutlich kommunizieren muss, ob der Austausch erwünscht ist. Nicht jeder, der sich dafür im Internet engagiert, muss zwangsläufig auch ein offenes Ohr haben. Doch wenn man dies so kommuniziert, dann muss man sich selbst Regeln auferlegen und auch nach außen kommunizieren.

Wann geht es mir zu weit? Was tue ich, wenn ich mal keine Kraft dazu habe? Jedoch vor allem: Meinungen sind verschieden und solang sie diskriminierend oder bewusst verletzend sind, müssen diese akzeptiert werden. Es muss ein Stopp eingeführt werden, wenn Dinge zu weit gehen, Diskussionen untereinander oder zwischen verschiedenen Personen.

Jedoch ist wohl am wichtigsten, dass man sich der Verantwortung bewusst sein muss. Wenn ich einen Austausch anbiete, kommt das heute der Selbsthilfe gleich und hier gibt es nun mal keinen geschützten Raum, niemanden, der die Verantwortung trägt.

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1 Comment

  1. Narbenmitsklerose Reply

    Ich kann die Gedanken voll und ganz nachvollziehen zur Thematik Selbsthilfegruppen. Habe auch bei mir lange gesucht und in dieser Hinsicht nichts gefunden, auf Instagram war es dann teils das gleiche, hier Mal eine Gruppe, da Mal eine Gruppe, aber so wirklich passierte da nichts…
    Ich muss aber sagen das ich mehrere Plattformen ein wenig versucht habe näher kennenzulernen und was ich sagen kann: willst du eine Gruppe leiten, muss du da auch 200% geben, sonst schläft es spätestens nach ein paar Tagen ein. Dazu kommt das wenn eine Gruppe wächst man Verantwortung auch weiter geben muss, diese Person die diese annimmt dann auch deine Ansichten vertritt, … Es ist also unnötige Arbeit.
    Ich für mein Teil bin auf Twitch, Instagram, Twitter und Discord unterwegs und jede Plattform hat seine Vorteile und Nachteile, bei alle gilt aber folgendes: such nicht nach Gruppen, suche nach einzelne Personen, durch diese einzelne Personen entstehen gemeinsame Interessen, Ideen, … Somit erweitert es sich automatisch und man baut sich irgendwo die Freundschaften auf. Ein Treffen? Klar, habe ich alles schon erlebt, zwar durch die jetzige Zeit nicht direkt machbar, aber Videoanrufe über Discord, Sprachnachricht über Instagram mit Bilder Austausch/… Oder einfach auf Twitch im Live-Stream mit Chat Interaktion. Sehr oft reicht es den Blickwinkel zu ändern, schon erweitert sich ein Horizont aufs neue ☺️

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