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Möchtest du wissen, was wir früher gemacht haben, wie es zu unserem Lebensstil kam oder wie Jules Krankenakte, die ja in unserem Leben eine riesen Rolle spielt, aussieht? Dann bist du hier richtig! Hier findest du alle Infos über uns und unseren Blog. Klick dich einfach durch.

HI, ICH BIN JULE

 

oder wie Sven mich gerne nennt: Kiesel

Jule

FÜHLT SICH SEIT IHREN 30ERN SEHR WEISE

Was gibt es über mich zu erzählen?

Ich bin Baujahr 90, also in den glorreichen 90er Jahren aufgewachsen und stamme ursprünglich aus dem ländlichen Brandenburg. Dort bin ich in einem 40 Mann starken Dorf groß geworden – ja, das Dorf hat nur eine Straße und wird sogar gern mal übersehen.

Ursprünglich habe ich eine Ausbildung zur Ergotherapeutin gemacht, nach dieser jedoch sofort bei H&M angefangen zu arbeiten, da ich meinen Lebensunterhalt finanzieren musste. Was als Nebenjob begann, wurde relativ schnell zu einem Fulltimejob und ich habe innerhalb von nur 2 Jahren eine Stelle als Abteilungsleiter bekommen. Ich wechselte oft die Filiale und zog somit oft um, doch so lernte ich im Endeffekt auch Sven kennen, also hat alles auch seinen Grund.

Ich bin selbst ein Sportmuffel, interessiere mich aber extrem für Fußball und auch Football, werde dort auch extrem emotional und hänge mich viel zu sehr rein.

Man kann sich bei mir sicher sein, dass ich stets ehrlich bin, jedoch auch immer mein letztes Hemd geben würde. Ich bin Kind geblieben und finde, dass dies die schönste Eigenschaft an mir ist.

Wenn es etwas gibt, was ich nicht mag, dann ist es Dinge über 10 Ecken zu klären… und Lakritze! Wie kann man nur Lakritze mögen???

Ach und wieso mich Sven Kiesel nennt fragt ihr euch sicher? Kurz nachdem wir uns kennengelernt haben, waren wir Schwimmen. Dort warf mich Sven immer wieder ins Wasser und meinte, es würde wie ein Stein „plubb“ machen, wenn ich falle. Schon war der Name Kiesel geboren…

Jules Krankenakte

Eine reißerische Überschrift, jedoch wollen wir hier mal einfach kurz zusammenfassen, was Jule eigentlich für Erkrankungen hat, welche Symptome bei ihr ausgeprägt sind und wie

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HI, ICH BIN SVEN

 

oder wie Jule mich gerne nennt: Peppy

Sven

IM KOPF NOCH IMMER 12
Was gibt es über mich zu erzählen?

Ich bin Baujahr 81 und komme aus Hanau, aus der Nähe von Frankfurt am Main. Anders als Jule, bin ich die Stadt gewöhnt und mich fasziniert eher die Weite und Ruhe des Dorflebens – was Jule in manchen Momenten eher an langweilige Wochenenden in ihrer Jugend erinnert 😉 Ich bin gelernter LKW-Schlosser, aber habe die letzten 10 Jahre als Bauleiter im Ladenbau gearbeitet. Ähnlich wie Jule bin ich da durch Zufall reingerutscht und habe diesen Beruf nie erlernt.

Ich habe eine Schwäche für Grüne Soße, was als Hesse ja wohl auch klar ist und mag keine Tomaten. Jedoch esse ich Jules selbstgemachte Tomatensuppe, was ich vor 5 Jahren auch noch nicht gemacht habe.

Meine schönste Eigenschaft ist, dass ich ein absolutes Kleinkind bin und sich das wahrscheinlich auch nicht mehr ändern wird. Wer mich kennt, weiß, dass ich für viele Dinge wie ein Kind begeistern kann, ich extrem neugierig bin und immer für eine Witz gut bin. Jule sagt immer “Wie alt bist du nochmal?”

Warum mich Jule Peppy nennt? Zu meinem 37sten Geburtstag sag Jule ganz oft Happy Birthday hinter einander. plötzlich vertauschte sich die Anfangsbuchstaben und sang “Bappy Hirthday”. Irgendwie entstand daraus der Name Peppy.

Zum Einschlafen hören wir immer gemeinsam "Die drei Fragezeichen" oder "TKKG"

Wir haben einen unsichtbaren Mitbewohner. Er heißt Björn und ist ein schwedischer Elch.

Jule hat in der Schule einen Abschluss mit 1,0 gemacht, hat aber keinen Berufsabschluss, sie hat aus gesundheitlichen Gründen keine Prüfungszulassung bekommen.

Sven war mehrfach hessischer Meister im Hochsprung.

Wir planen noch ein weiteres Mal Unterwasser zu heiraten.

IHR HABT GEFRAGT - WIR HABEN GEANTWORTET

 

Fragen an Jule

 

NERVEN DICH AUSSAGEN WIE “GUTE BESSERUNG” ODER “DAS TUT MIR LEID”?

Das ist echt schwierig zu beschreiben und ich glaube das viele, die in einer ähnlichen Situation stecken, mir da recht geben werden.
Wenn jemand so etwas sagt, hat man eher das Bedürfnis, dem Gegenüber zu beruhigen oder zu beweisen, dass es einem gar nicht so schlecht geht, mit Aussagen “Ach so schlimm ist es nicht” oder “Ach mich hat es nicht so schlimm erwischt, mir geht es richtig gut”. Obwohl man ja in diesem Moment wahrscheinlich wirklich Anteilnahme erfährt und es gar nicht böse gemeint ist. Es ist echt schwierig zu beschreiben, was da in meinem Kopf vorgeht und warum dies so ist. Wahrscheinlich, weil man es sich selbst so einreden will.

Auf jeden Fall kann ich sagen, nerven tut es nicht, aber es ist ein komischer Moment, da man mit sich selbst kämpft.

NERVT ES DICH, WENN DIR JEMAND TIPPS ZU ALTERNATIVEN HEILUNGSMETHODEN GIBT?

Da gibt es sicher extrem geteilte Meinungen!

Ich für meinen Teil kann nur sagen, dass dies oft sicher ein wirklich gut gemeinter Rat ist.

Klar, ich habe diese Diagnose seit 5 Jahren, ich kenne die Möglichkeiten und möchte auch nur das tun, was ich für richtig halte.

Wenn jemand Außenstehendes dann von der Diagnose oder den Diagnosen hört, kommt oft der Satz “Ich hab da mal was gelesen” Sehr oft resultiert dies aus Anteilnahme, was ich eher als nett empfinde und auch gern annehme. Was ich daraus mache, ist ja im Endeffekt mein Ding. Die meisten, wenn nicht sogar alle Dinge, kannte ich im Vorfeld auch schon.
Meine Devise ist halt auch folgende: Wenn ich diese Person jetzt mit einer negativen Antwort begegne, wird sie vielleicht, wenn sie wirklich Interesse an mir, meiner Geschichte und der Krankheit hat, keine Frage mehr dazu stellen. Und das wäre schade. Denn ich möchte ja zum Fragen stellen anregen.

Anders ist es, wenn jemand, der überhaupt nicht betroffen ist, belehren möchte. Da kann auch ich nicht meine Klappe halten und reagiere genervt. Denn auch davon gibt es genug Menschen.

WOVOR HAST DU ANGST?

Meine größte Angst besteht darin, dass ich irgendwann nicht mehr selbst meinen Alltag gestalten kann, bzw. mein Alltag fremdbestimmt ist.

Durch die Fatigue muss ich meinen Alltag sehr klar strukturieren, sonst kann ich diesen nicht meistern. Doch manchmal ist es auch einfach der Fall, dass ich machen kann, was ich möchte, schon morgens geht es mir so schlecht, ich bin so müde, dass ich mir nicht mal was zu essen machen kann.
Oder Wenn ich nur eine Tätigkeit zu lange mache, bin ich für den Rest des Tages zu nicht fähig.

Ich habe Angst, dass dies meine Zukunft ist, dass ich machen kann was ich will, das jeder Tag so aussieht.

Klar, man soll positiv bleiben und das bin ich auch. Ich bin ein unglaublich positiver Mensch. Doch ich hatte bereits Monate, die genauso aussahen und dann kommen genau solche Ängste auf.

KOMMEN MANCHMAL DEPRESSIVE GEDANKEN AUF?

Es wäre gelogen, wenn ich nein sagen würde!

Ihr müsste euch das mal so vorstellen: Ihr seid ein extrem ehrgeiziger Mensch, habt Ziele, seid immer in eurer Freizeit aktiv und plötzlich könnt ihr all das nicht mehr. Ihr habt all die Wünsche noch, all die Träume, aber euer Körper macht all dies nicht mehr mit. Da kommen immer mal wieder negative, bis hin zu depressiven Gedanken auf.

Ich bin ein Optimist, ich schmiede Pläne und versuche immer einen Weg zu finden – den ich bisher auch meist gefunden habe. Ich bin der Typ Mensch: Einmal alle Gefühle durchleben und dann reflektiert die Situation angehen. Funktioniert zum Glück bisher immer!

WIE REAGIERT DIE UMWELT AUF DEINE ERKRANKUNGEN?

Glücklicherweise, aber manchmal auch traurigerweise, sehr verschieden.

Es gibt die Momente, wo es wahre Anteilnahme gibt, oder Menschen dir sagen, dass man es dir gar nicht anmerkt und den größten Respekt vor dir haben. Das ist wirklich toll.
Doch dann gibt es auch Aussagen, die wirklich verletzen. Ich habe schon Dinge gehört wie “Sei doch froh das es kein Krebs ist” oder “Du bist einfach nur eine faule Prinzessin”. Ein Standartsatz ist auch “Warum bist du zu Hause, du siehst doch gar nicht krank aus”. Das sind Sätze, die echt tief sitzen und kommen dann auch noch meist von Menschen, mit denen man wirklich gut befreundet ist oder aus der Familie.

Einige ignorieren das Thema auch vollkommen. Ich kann mir ausmalen was die Gründe dafür sind.

GIBT ES ETWAS, WAS DU NICHT MEHR MACHEN KANNST ODER DARFST?

Ich persönlich bin der Meinung, dass es für alles einen Weg gibt, es irgendwie noch umzusetzen. Es gibt nicht nur “den einen Weg” sich Wünsche, Träume oder sonst etwas zu erfüllen. “Sollte Könnte Mache” ist die Devise. Nur weil mein Nachbar es auf diese bestimmte Art und Weise macht und diese für mich nicht funktioniert, heißt es doch nicht, dass ich es gar nicht machen kann?

Klar gibt es einige Dinge, die wir anders machen müssen oder nicht in diesem Ausmaß, wie wir uns das vielleicht wünschen. Wir können abends nicht mehr lang weg gehen, auf unseren letzten zwei Konzerten, musste ich mich die letzte Stunde in die Zuschauerrrang setzen, weil ich es im Innenraum nicht mehr geschafft habe, zu stehen und echt kaputt war. Wanderrungen und lange Spaziergänge sind nur mit langen Pausen möglich. Reisen müssen extrem geplant sein und vorher richtig durchdacht werden.

Das einzige, was wirklich komplett nicht mehr geht, ist das führen von Fahrzeugen. Ich bin Motorrad und Auto gefahren, beides fahre ich nicht mehr. Man hat mir den Führerschein fast weg genommen, sagte mir, ich darf wirklich nur noch fahren, wenn ich absolut fit bin. Doch ich fahre aus eigenem Ermessen schon eine Weile nicht mehr. Ich kam an einen Punkt, wo ich merkte, dass ich den Verkehr einfach nicht mehr einschätzen kann, erst sehr spät reagieren kann. Das machte mir Angst. Aber hey: Ich hab einen super Mann, der Auto fahren kann. Also bin ich Beifahrer. Das stört mich nicht!

Fragen an Sven

 

WARST DU SCHON EINMAL IN EINER SITUATION, IN DER DU NICHT MEHR WEITER WUSSTEST?

Um diese Frage zu beantworten, möchte ich erst einmal damit beginnen, folgendes zu erklären! Da ich ein Gedächtnis wie ein Goldfisch habe, ist mir keine spezielle Situation bewusst. Doch gab es eine für uns beide recht schwierige Zeit, die kurz nach der Diagnose begann.

Ich war beruflich sehr viel unterwegs, eigentlich war ich nur unterwegs. Meistens waren es 10-12 Tage am Stück, 2 Tage zuhause und dann musste ich wieder los. In dieser Zeit war es teilweise echt schwer dem Privaten und Beruflichen gerecht zu werden, beide Teile des Lebens brauchten sehr viel Aufmerksamkeit.

Wir kämpften uns beide durch diese schweren Wochen und Monate, bis wir zusammen entschieden, dass mein Beruf einfach nicht mehr zu unserem Leben passt.

Ja es war eine sehr schwere Zeit, wir beide hatten zu kämpfen und wussten nicht immer weiter. Doch es geht nun mal immer weiter, wir hielten zusammen und haben auch das gemeistert!

BEREUST DU MANCHMAL DINGE WEGEN JULES KRANKHEIT NICHT MACHEN ZU KÖNNEN?

Eine sehr gute Frage…. ähm, Nein!

Spaß bei Seite, das ist eine nicht leicht zu beantwortende Frage! Im Prinzip versuche ich in allen Lebenslagen das zu Genießen und zu schätzen, was ich habe und nicht dem hinter her zu weinen, was ich eventuell haben könnte. Natürlich soll diese Aussage nicht bedeuten, dass man nicht Träumen soll, kann und darf! Selbstverständlich ist für uns auch Stillstand keine Lebensweg, wir Streben Dinge an und versuchen diese umzusetzten. Natürlich gibt es Dinge die wir einfach nicht mehr machen können, einige Aktivitäten kann man zum Glück und zur Not auch alleine machen. Dinge, die einfach nicht möglich sind, werden nunmal abgehackt, dafür machen wir andere schöne Dinge… Ein wenig genügsamkeit Hilft enorm, um sich diese einstellung zu bewahren. Dies ist nicht nur wichtig für den Fall, dass man mit Einschränkungen zu Kämpfen hat, ein bissl genügsamkeit kann in unserer Konsum-, immer Höher, immer Weiter gesellschaft, nicht Schaden.

Doch hier kommt der wichtigste Teil meiner Antwort auf diese Frage. Ich liebe meine Frau! Ich hab keinen Plan, wo ich heute wäre, wie mein Leben aussehen würde, eines weiß ich bestimmt: Es wäre mit Sicherheit Langweiliger, viel Humor und Liebe würde fehlen. Von daher, eine sehr gute Frage! Doch die Antwort ist immer noch:

NEIN

GIBT ES SITUATIONEN, IN DENEN DU DICH DAVON AUS DER RUHE BRINGEN LÄSST?

Eher selten bis überhaupt nicht, es ist doch recht schwer mich aus der Ruhe zu bringen.

Was halt immer bissl Schwierig ist, sind nunmal Situationen, in denen du einfach nichts machen kannst. Tage, an denen es Jule Extrem schlecht geht, du stehst halt daneben und bist nicht in der Lage, die Situation zu ändern bzw. zu verbessern.

 

Manchmal bin ich genervt, wenn Jule wieder einmal über ihre Grenzen geht. Mir ist bewusst, dass sie das hin und wieder für sich braucht, doch landen wir dann wieder in den oben genannten Situationen! Man könnte es Teufelskreis nennen… Ansonsten denke und hoffe ich, dass ich recht besonnen mit den meisten Situationen umgehe! Ist zumindest meine Meinung und schließlich oder zum Glück wurde ja nach meiner Meinung gefragt!