Ein wirklich vorherrschende Thema zwischen mir und Sven war in der Anfangszeit die Kommunikation. Doch anders als ihr denkt. Wir kommunizieren einfach zu viel und hier herrschten ständig unglaubliche Spannungen, man konnte eigentlich nur drauf warten, dass es mal wieder krachte. Es war keine Frage ob, sondern wann.

Unser Urlaub in der Normandie

Am besten lässt sich die Situation an einem Beispiel erklären. Wir waren im Mai 2016 für eine Woche in Frankreich, haben uns einen Mietwagen genommen und sind in die gefahren. Wollten dort so viel es geht von der Landschaft sehen. Wir hatten eine wirklich wunderschöne Unterkunft und die Saison dort ging auch erst ein, zwei Monate später los. Dementsprechend ruhig war es. Zu diesem Zeitpunkt wusste ich seit 6 Monaten von meiner Diagnose, ich lief also erst seit einem halben Jahr mit dem Gedanken durch die Welt, krank zu sein. Dies kann man einfach schwer realisieren und wenn man schwer realisiert, kann man auch schwer akzeptieren.

Dementsprechend war es auch schwer für mich, ein richtiges Miteinander mit Sven zu finden. Ich bin da wirklich ehrlich: Ich habe immer gedacht, er muss Verständnis haben. Schließlich bin ich diejenige, die das Päckchen zu tragen hat!? Ich bin diejenige, die krank ist, schwer krank. Nicht er! Also hat er Verständnis zu haben, egal in welcher Situation. Doch heute sage ich selbst, dass dieses Denken egoistisch ist. Auch Sven ist davon betroffen und das nicht gerade wenig. Er ist derjenige, der sich entschieden hat, sein Leben mit mir zu verbringen und dementsprechend ist jede Entscheidung, die ich treffe, alles was ich fühle auch etwas, was ihn betrifft. So kam es also dazu, dass wir in der Normandie waren und wir einen Ausflug mit unserem Mietwagen an die berühmte Alabasterküste machen wollten.

Geplant war kein bestimmter Ort, wir wollten die ganze Küste einmal hoch und wieder runter fahren, so viel wie nur möglich sehen. Schon morgens als ich aufgewacht bin, merkte ich, dass es mir nicht gut geht. Ich fühlte mich schlapp, müde und hatte Kopfschmerzen. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich noch unglaublich schwer einordnen, was dies genau ist und welche Auswirkungen dies auf mich und meinen Tag hat. Ich wusste nur: da ist etwas, mir geht es schlecht.

Die Kommunikation wurde schwieriger

Das Problem ist halt nur, dass wenn man noch nicht realisiert und noch nicht akzeptiert hat, man mit so einer Situation einfach selbst gar nicht umgehen kann. Ich wusste ja gar nicht was das genau war, woher das Unwohlsein stammt. Dazu kam, dass ich gar nicht begriff, was allgemein mit mir passiert und wie das mein Leben gerade verändert, geschweige denn noch verändern wird. Wie sollte ich das also Sven vermitteln, was da genau los war in dieser Situation? Und wie sollte ich mich allgemein in dieser Situation am besten Verhalten?

„Wie geht es dir heute“ – „Nicht gut“

Und da war es dann also: Unser Konfliktpotenzial! Denn hier stießen zwei Welten aufeinander. Sven fragte mich, wie jeden Morgen: „Wie geht es dir heute“ Das hat er schon vor der Diagnose an jedem einzelnen Morgen gefragt. Ich habe ihm erklärt, dass ich scheinbar nicht so gut geschlafen habe und Kopfschmerzen hätte. Ich fühlte mich dabei unwohl, denn zuzugeben, dass ich Schmerzen hätte, fiel mir schwer. Dabei drängte ich mich selbst in eine Patientenrolle, die mich unglaublich belastete. Dies führte auch zu einem nächsten großen Problem, denn Sven wollte nun von mir wissen, ob wir nicht lieber daheim bleiben wollen.

Puh, rotes Tuch! Gerade in der Anfangszeit ein Satz, der nun endgültig die Stimmung auf den Tiefpunkt brachte. Denn ich war zu diesem Zeitpunkt 25 Jahre alt, es gab in meinen Augen nichts, was ich nicht kann. Schließlich bin ich in den goldenen Zwanzigern. Da kann man alles. Zusätzlich wollte ich nicht der Grund sein, weswegen jemand etwas nichts machen oder sehen kann.

Mache – komme was wolle

Also zog ich durch, komme was wolle! Nun saßen wir also im Auto, ich vollkommen fertig und die Schmerzen wurden immer schlimmer. Ich fing an innerlich Sven Vorwürfe zu machen, schließlich würde ich nur für ihn jetzt im Auto sitzen. Ich war eher ruhig auf der Fahrt und machte ein wenig die Augen zu. Sven fragte nach meinem Befinden und meine Antwort fiel knapp aus: “Ok”. Das Gefühl, ihm immer und immer wieder erzählen zu müssen, wie schlecht es mir geht, mag ich nicht. Es hat etwas herabwürdigendes, ständig darüber sprechen zu müssen. Ich bin kein Pessimist, ich bin Optimist. Deshalb liegt dies einfach nicht in meiner Natur. Sven fragte nicht nur einmal im Auto nach, Sven fragte zweimal nach, er fragte dreimal nach und auch ein viertes Mal. Es war typisch für ihn, ständig nachzufragen, obwohl er die Antwort kannte.

Dies und die Tatsache, mich selbst zu diesem Ausflug gezwungen zu haben war eine brodelnde Mischung, die definitiv knallen musste. Und so kam es schließlich auch. Sven fragte ein fünftes Mal nach wie es mir ginge und ich reagierte vollkommen genervt mit der Antwort „Ich habe Kopfschmerzen“. Plötzlich brüllte er zurück: „Dann sag das doch einfach!“ und danach war Ruhe. Diese Ruhe herrschte fast eine Stunde, der Tag schien gelaufen.

Nicht nur ich habe das Recht zu leiden

Aus solch einer Situation, sind wir nur mit reichlich Tränen heraus gekommen und zurückblickend: mit viel Kommunikation! Denn wir sind immer und immer wieder an den gleichen Punkt gelangt und merkten mit der Zeit, dass wir uns im Kreis drehten. Doch mit der Akzeptanz, kam auch eine andere Sicht auf die Dinge und so verstand auch ich irgendwann, dass auch er leidet. Nicht nur ich bin betroffen, wir zusammen sind betroffen. Doch er konnte nie nachempfinden, warum ich in solch einer Situation so reagierte. Warum ich ihm nicht fünfmal die gleiche Antwort geben wollte. Warum ich in der einen Situation voll durchziehen möchte, insgeheim aber gar nicht kann, mich hin und her gerissen fühle, es aus schlechtem Gewissen und ihm dann auch noch Vorwürfe mache. Woher sollte er dies alles wissen?

Ja, ich habe Multiple Sklerose, ich habe Epilepsie, doch Sven, mein Partner, heute Ehemann, sieht mich in jeder Lebenslage. In guten Momenten, aber auch in Momenten, in denen ich mich vor Schmerzen nur so winde. Er hat ein recht darauf, auch zu leiden. Er hat ein recht darauf, zu fragen, wie es mir geht.

Wir haben mittlerweile einen Weg gefunden, der sich für uns beide gut anfühlt, der aber auch für beide Kompromisse bedeutet. Sven darf mich gern zwanzig Mal am Tag fragen wie es mir geht, ich habe es mittlerweile eingesehen, dass er sich wirklich einfach Gedanken macht und es nichts damit zu tun hat, dass es herabwürdigendes ist, über Schmerzen oder Gefühle zu reden. Eine Antwort bekommt er trotzdem nicht immer, er muss damit leben, dass ich ihn daran erinnere, dass er bereits eine Antwort erhalten hat. Für mich war es am schwersten einzusehen, dass er es gar nicht als schlimm empfindet, wenn wir mal etwas spontan absagen oder etwas komplett um planen müssen. Damit habe ich noch heute echt schwer zu kämpfen. Ich brauche da starke Bestätigung, die ich mir allerdings in solch einer Situation einfordere, falls es mich zu sehr beschäftigt.

Kommunikation ist der Schlüssel – eine Floskel?

Kommunikation ist der Schlüssel. Wenn jemand mit der Floskel um die Ecke kommt „Kommunikation“ ist der Schlüssel, klingt das zwar echt ausgelutscht, doch wir und in diesem Fall speziell ich muss sagen: Ist es wirklich. Ich habe immer viel mit mir ausgemacht, doch auf lange Sicht wäre das nicht gut gegangen. Wir haben in vielen kleinen Augenblicken und langen Gesprächen einen Weg für uns gefunden, wie wir gemeinsam diesen Weg gehen können. Sodass wir beide uns gut dabei fühlen und keiner hinten an steht.

Denn ist das nicht auch in allen Lebenslagen wichtig? Auf einer Stufe zu stehen?

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