Nun sitzen wir also hier in unserer selbst auferlegten Quarantäne während Corona draußen sein / ihr, wer weiß das schon so genau, Unwesen treibt. Zeit um die Vergangenheit Revue passieren zu lassen.
Also führten mich meine Gedanken zu der Frage, wie kommen wir hier her, also…wie alles begann.

Am Anfang war das Universum ein Dunkles nichts, bis der Urknall…. Hups zu weit, glaube wir steigen doch ein bissl später ein. Um genau zu sein, gehen wir nur 5 Jahre zurück.

Januar 2015 – ich war voll im Arbeitsmodus, hatte mein Leben nach anfänglichen Startschwierigkeit gut im Griff. Nach einer nicht all zu toll endenden Beziehung, konzentrierte ich mich voll auf meinen Job als Bauleiter. Ich war verantwortlich für den Umbau von Läden eines schwedischen Modehauses, damit war ich auch sehr glücklich und war weiter voll am durchstarten. Eine Beziehung hatte ich zu diesem Zeitpunkt nicht im Kopf und war mit meinem noch nicht all zu langen Single dasein sehr glücklich. Was natürlich nichts damit zu tun hat, das in diesen Läden oftmals sehr viel Menschen des weiblichen Geschlechts arbeiten. Natürlich nicht, ich wollte tatsächlich nur Erfolgreich sein.

Nun aber zu dem Grund wieso Ihr das belanglose Zeug oberhalb lesen musstet.

Wie alles begann – Wie wir uns kennenlernten

Im Zuge des Umbaus eines Ladens in Halle an der Saale, traf ich auf Jule, oder wie ich Sie nenne, mein Sonnenschein.

Unser Kennenlernen war von sehr viel Humor begleitet, was ich gern mal an anderer Stelle erzähle, da unser Humor bissl special ist.
Ansonsten war es glaube ich wie bei allen frisch verliebten, ihr kennt das ja, man hat nur Augen für sich, will Tag und Nacht zusammen sein und und und…. das was wir alle soooo toll an frisch verliebten finden. Von Natur aus sind wir beide sehr neugierig und weltoffen, also nutzten wir die arbeitsfreien Tage, um die Welt in uns aufzusaugen.
Wir fühlten uns klasse, zusammen kann uns nichts stoppen, es war einfach eine tolle Zeit.

Es kam aber die Zeit, in der es anfing, das Jule immer wieder mal mit nicht zu identifizierenden Beschwerden zu tun hatte. Da ich deutschlandweit beschäftigt war, wurde die Situation auch immer komplizierter und anstrengender. Da ich auch nicht in der Lage war, ihr, außer mit mit Telefonaten, zur Seite zu stehen. Wir wussten nicht was es war und woher es kam, nichts desto trotz fühlten wir uns stets als Einheit. Es war bereits Dezember 2015, Jule kämpfte seit Tagen oder Wochen mit Grippe ähnlichen Symptomen, bis zum 3. Dezember, an diesem Tag sollte sich unser Leben und die Sicht darauf grundlegend verändern.

Der 3. Dezember also, nichts besonders, ich war im Büro und bereitete die nächste Baustelle vor. Da rief mich Jule an und sagte mir, dass sie in die Uniklinik fahren will, um sich dort untersuchen zu lassen. Puhh, das kam doch irgendwie plötzlich. Es war ja auch nicht so, das sie sich vor Schmerzen im Bett wälzte oder 40 Grad Fieber hatte. Von daher konnte ich mit der Nachricht nicht wirklich viel anfangen bzw. sie einordnen. Arbeit Pause, los geht’s, ich hole sie ab und wir fahren in die Uniklinik. Ein Fehler wie sich im nachhinein herausstellen sollte, aber eins nach dem anderen.


Natürlich mussten wir erst mal ein wenig warten, was ja völlig in Ordnung und normal ist. Wir werden aufgerufen, los geht’s. Jule schildert der Ärztin ihre Beschwerden, es folgen ein paar Untersuchungen etc., nichts spektakuläres. Die packen die Nadel aus, mein Kommando um draußen im Wartebereich Platz zu nehmen.

Es zog sich wie Kaugummi

Ich saß also auf diesen überaus gemütlich Stühlen und wartete auf Informationen, natürlich erstmals vergebens. Keine Ahnung wie lange es dauerte, die tollen Stühle trugen dazu bei das es sich wie eine Ewigkeit anfühlte.

Irgendwann, nach dem leer Lesen des Internets und gefühlt einer Stange Zigaretten, meldete sich Jule via Handy…. “Dauert noch, es werden noch ein paar Untersuchungen gemacht.” Die Gemütlichen Stühle und ich werden also noch ein wenig Zeit zusammen verbringen. Wie beschäftige ich mich und was hat Jule davon? Könnte Euch nun dramatisch erzählen wie Sekunden zu Minuten und Minuten zu Stunden wurden, kennt ihr aber bestimmt. Kaugummi, einfach nur Scheiß Kaugummi, das passendste Wort dafür. Beschäftigung, mh Beschäftigung, das Internet habe ich an sinnvollen Sachen leer gelesen. Muss ja nicht sinnvoll sein, Hauptsache die erwähnte Beschäftigung tritt ein. Chuck Norris Witze, ich schickte Jule Chuck Norris Witze, da das genau mein Humor ist, hatten wir beide was davon. Manchmal sind es die kleinen Dinge, die einen weiter funktionieren lassen. Natürlich würde ich Chuck Norris niemals als klein bezeichnen.

“Nichts zu Essen oder zu Trinken, weder Jule noch meine Wenigkeit”

Vormittags sind wir in die Uni, der Kaugummi wurde länger, die Sonne ging unter. Nichts zu Essen oder zu Trinken, weder Jule noch meine Wenigkeit. Bei mir war das auch eventuell der masochistische Zwang mitleiden zu wollen, wer weiß.

13 Stunden

Kurz und knapp, wir waren ca. 13 Stunden in der Uni. Jule wurde vergessen, niemand hat mit ihr gesprochen und als sie sich erdreistete mal nachzufragen, was denn nun ist, bekam sie die äußerst emphatische, sowie professionelle Antwort: “Wir haben einen Verdacht und wenn sich dieser bestätigt, könnten Sie sterben.” Kein Boxer der Welt hätte diesen Punsch besser platzieren können, dafür nochmals, liebe Uniklinik Leipzig, ein Herzliches Dankeschön von uns. In diesem Sinne: Wie alles begann…

Sie wollten Jule auch prompt noch nach Altenburg verlegen, da in der Uni kein Bett frei war. Prinzipiell eine tolle Idee, ob 23 Uhr die richtige Zeit dafür ist, im Hinblick darauf das der potenzielle Patient seit 13 Stunden weder gegessen, noch getrunken hat und das Wochenende vor der Tür stand, können die Mediziner unter den eventuellen Lesern besser entscheiden (die Kommentarfunktion auf unserer Seite kann für eure Einschätzung gern genutzt werden).

Da in Altenburg über das Wochenende hinaus nichts geschehen sollte, außer das sie in einem Bett gelegen hätte, entschloss sich Jule, diesem nicht auszusetzen und wollte die Uniklinik auf eigene Gefahr verlassen, was sie dann auch tat. Ich muss gestehen, dass es mir zu diesem Zeitpunkt schwer fiels meine Gedanken, welche sich alle möglichen Krankheiten und Horrorszenarien ausmalten, einzufangen, um möglichst rational vorgehen zu können. Ich versuchte alle negativen Gedanken, sowie die Sorgen, so gut wie möglich bei Seite zu schieben. Oder sie gut zu verdecken, um für Jule da zu sein. An diesem Wochenende hoffte ich das die Kollegen in der Uni nicht recht behalten sollen. Ich hoffte das ihre Befürchtungen nicht Realität werden und sie einfach Ihren Job nicht gut gemacht haben.

Du willst die Geschichte einmal genauer hören, wie es zur Diagnose kam und wie sie uns verändert hat? Dann schau dir das Video an!

Nun doch ins Krankenhaus

Ein waager Gedanke, schließlich haben die doch sehr lange für diesen weißen Kittel studiert und ich bin halt nur ein Typ der nicht unbedingt den höchsten Bildungsgrad aus unserem Schulsystem besitzt. So beschäftigten wir uns über das Wochenende und suchten etwas Verstreuung.

Das Wochenende war vorbei, Jule lebte noch, hat das Wochenende in unserem Bett verbracht, ja wir besitzen eines, wer hats gedacht.


Durch Beziehungen, welche uns für Montag in der Neurologie im KH Altenburg anmeldeten, lieferten wir Jule nun selber in die Klinik ein.

Damit begann eine 7-tägige Fülle an Untersuchungen, vom MRT, bis zur Entnahme von Hirnwasser. Ich pendelte ständig nach Feierabend zwischen Leipzig und Altenburg, was nicht wirklich schlimm war, besorgniserregender war allerdings die Tatsache, das ich mich wieder wie ein Teenager ernährte und die ganze Woche auf der Couch schlief, wenn man das schlafen nennen kann. Ich war also im Modus, Tag rum bekommen, wichtig waren die Zeiten die ich bei Jule im Krankenhaus verbringen konnte. Alles andere rückte absolut in den Hintergrund.

Ein Verdacht, der eine Gedankenexplosion auslöst

9. Dezember, wir bekamen am späten Nachmittag nochmal Besuch von der behandelten Ärztin, sie war noch sehr jung und ich hatte ihr zu Beginn des Gesprächs angemerkt das sie keine guten Nachrichten für uns hat. Uns wurde mitgeteilt das wir uns darauf einstellen sollten, das Jule eventuell an Multiple Sklerose leidet.

“Es ist ja nur ein Verdacht, MS heißt heute nicht gleich Rollstuhl, die Medizin macht ständig Vorschritte”

Wow, auch der Treffer saß, die Gedankenexplosion lies sich kaum kontrollieren. Ich musste an einen alten Freund denken, den dieses Schicksal Mitte/ Ende der 90er Jahre traf. Ich musste daran denken, wie er dieses eine Mal nicht mehr laufen konnte, erinnerte mich daran, wie er durch einen Schub fast erblindete. Unzähliges schoss durch meine Hirnwindungen, unkontrolliert und unbeabsichtigt. Durch die jahrelang antrainierte Kunst der Verdrängung schaffte ich die Gedanken in den Griff zu bekommen, zumindest für den Moment, die kommen wieder, das war mir bewusst. Aber hier geht’s nicht um mich, ich muss der Anker sein.

Als das Gespräch endlich vorbei war, fingen wir sofort an zu relativieren! Ich erinnere mich an Worte wie: “Es ist ja nur ein Verdacht, MS heißt heute nicht gleich Rollstuhl, die Medizin macht ständig Vorschritte” und und und. Das war anscheinend nötig, um die bekommenen Informationen erträglicher verarbeiten zu können, leider kann ich mich nicht wirklich an mehr Einzelheiten von diesem Tag erinnern. Aber was ich weiß, ist, das mein Besuch nicht sehr lange dauerte. Denn wir sind ja in Deutschland und egal wie im Arsch Sie auch gerade sind, die Besuchszeit endet nun mal. Kommen Sie gern morgen ab 15 Uhr wieder, wir wünschen einen schönen Abend, mit besten grüßen, der Stock in unserem ….

Die Gewissheit

Freitag 11. Dezember, da meine Nachtruhe seit dem 9. nicht besser wurde, wollte ich an diesem Tag erst gegen Nachmittag zu Jule fahren. Wir konnten zu diesem Zeitpunkt natürlich nicht wissen, dass es neue Erkenntnisse gibt und diese am heutigen Tag im Rahmen der Visite kund getan werden. Jule rief mich nach dem Besuch der Ärzte an und bat mich doch sofort zu kommen.

Eigentlich war der Weg ins KH nicht weit, doch da war wieder dieser besagte Kaugummi und die schon erwähnte Explosion der Gedanken.
Wir hatten nun Gewissheit, Multiple Sklerose, Shit! Da sich Jule in Ihrem Äußeren, sowie in ihrem Sein nicht verändert hat, war das alles so unglaublich schwer greifbar für mich, was passiert nun mit Ihr, was hat das für Auswirkungen? Passiert überhaupt etwas? Wirre Gedanken aus Unwissenheit, mangelnden Informationen und Unkenntnis.

Hat sich etwas geändert?

“Selbst wenn du irgendwann nicht mehr laufen kannst. Ich trage dich wohin du willst”

Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus mussten natürlich Informationen her. Da der Termin beim nun behandelten Neurologen noch etwa 3 Monate in der Zukunft lag und wir aus dem Krankenhaus nur ein paar Informationsblätter zum Thema MS mitbekommen haben. Der Durst nach Wissen hierüber war natürlich enorm. Wir lasen und recherchierten viel, haben viel Gutes und auch viel Erschreckendes gelesen. Sind aber allem in allem zu dem Schluss gekommen: Das bekommen wir hin!!

Jule fragte mich irgendwann kurz nach der Diagnose, wie ich nun zu unserer Beziehung stehe, schließlich waren wir nicht mal 1 Jahr ein Paar. Sie könne es gut nachvollziehen und verstehen, wenn ich das alles nochmal überdenken will.

Jetzt mal im Ernst, ich hab viele Wirre und nicht all zu tolle Gedanken in dieser Zeit gehabt. Aber alle drehten sich um sie, in keiner Sekunde habe ich über mich nachgedacht. Was ich tun möchte oder nicht tun möchte, wie ich mich verhalte und dergleichen. Alle Gedanken und Simulationen der Zukunft waren stets mit und bei Ihr.
Ich kann mich nicht an viel aus diesem Gespräch erinnern. Was ich weiß, ist, dass ich sagte: “Selbst wenn du irgendwann nicht mehr laufen kannst. Ich trage dich wohin du willst”
Vielleicht bin ich ja einfach nur so ein Typ. Aber für mich war und ist klar, dann bin ich aber der Typ an Ihrer Seite oder der der Sie trägt wenn´s nicht mehr geht.

So sollte also unsere Reise mit unserem ständigen Begleiter beginnen, so war das also, so war es, wie alles begann. Ich hoffe das Ende war nicht zu schmalzig und ihr habt Bock uns bei unseren Erlebnissen und Erfahrungen zu begleiten.

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